Laget sitt eget doktorgradsprosjekt

Annette van der Meer Halvorsen har forsket på hvordan det er å leve med ryggmargsskade.

— Hvorfor ble det avhandling om akkurat dette emnet?

— Jeg har jobbet som lege ved St. Olavs hospital siden 1999, og jeg leder også Norsk ryggmargsskaderegister. Jeg har lenge følt at en del pasienter med ryggmargsskade har slitt etter at de kom hjem og at de også hadde vansker med å komme tilbake til arbeidslivet. Da jeg gjorde et litteratursøk, fant jeg at det er gjort lite forskning på denne gruppen.

Fakta

Annette van der Meer Halvorsen (49)

• Har levert avhandlingen «Living with spinal cord injury»
• Disputerte ved Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie ved NTNU 31. oktober

Hvert år er det omlag 25 pasienter per million innbyggere som får ryggmargsskader, viser tall fra registeret. Dette er personer som får skader og som er innlagt til spesialisert rehabilitering, så de som har medfødte ryggmargsskader er ikke med i registeret.

— Jeg har koblet data fra ryggmargsskaderegisteret med data fra Statistisk sentralbyrå (SSB) og Nav. For å få gjennomført prosjektet har jeg blant annet fått penger fra Stiftelsen Dam. Jeg har vært knyttet til Institutt for samfunnsmedisin ved NTNU, og har også hatt brukerrepresentanter med i prosjektgruppen. Det har vært viktig for meg.

— Kan du kort presentere prosjektet?

— Jeg har gjennomført tre studier.

I den første koblet jeg data fra ryggmargsskaderegisteret med data fra SSB og Nav og ser på hvordan det går i forhold til arbeid. Kommer de som var i arbeid før skaden seg tilbake til arbeidslivet? Og hvilke sosiale ytelser får de, som sykepenger, arbeidsavklaringspenger og uføretrygd?

I den andre studien sendte jeg spørreskjema til personer som var registrert med ryggmargsskade, med blant annet spørsmål om deltakelse både i arbeid og i fritidsaktiviteter. Jeg stilte også spørsmål om blant annet livskvalitet.

I den siste studien sendte jeg spørreskjema til pårørende til de som svarte i den andre studien. De pårørende ble blant annet spurt om omsorgsoppgaver. I begge disse studiene koblet jeg svarene til registerdata, blant annet med informasjon om funksjonsnedsettelse etter ryggmargsskaden.

— Hva konkluderer du med?

— Utgangspunktet for denne pasientgruppen først: Alle jeg har sett på har vært inne til spesialisert rehabilitering. Det er stor variasjon i funksjon etter en ryggmargsskade. Noen pasienter er avhengig av rullestol, mens andre klarer å gå. Funksjonsnedsettelsen avhenger av hvor ryggmargen er skadet og hvor alvorlig (komplett) skaden er. Har du en høg ryggmargsskade, som er komplett i nakke, sitter du sannsynligvis i elektrisk rullestol.

Men ryggmargsskade er mer enn bare lammelser. For mange går det ut over blære- og tarmfunksjon, og det kan gå ut over seksuallivet. Tidligere var mange med ryggmarksskader unge menn som typisk ble skadet i trafikkulykker. Nå ser vi flere med ikke-traumatiske ryggmargsskader, det vil si at de kan ha hatt en blødning eller en tumor — ikke vært utsatt for en ulykke.

Så til konklusjonen:

— Jeg finner et mønster for når disse personene blir uføre. De er ofte først sykmeldt et år, så får de arbeidsavklaringspenger, og deretter uføretrygd. En god del av dem trenger mer tid enn systemet legger opp til i dag, og har man først blitt ufør, er det vanskelig å komme seg tilbake til arbeidslivet. Jeg finner at de med høg utdanning oftere kommer seg tilbake i jobb. Et bedre samarbeid mellom rehabilitering, arbeidsgiver og Nav helt fra starten vil kunne være positivt.

Videre finner jeg at det er en sterk sammenheng mellom deltakelse og livskvalitet. De yngre har bedre skår på deltakelse, men dette er viktig også for eldre. Også her finner jeg at de med høg utdanning har større sjanse for å være aktive. Det er viktig at rehabiliteringsteamet er bevisst på hvor viktig deltakelse er.

I den tredje studien, med pårørende, var det få deltakere. Der gikk jeg via pasientene for å komme i kontakt med pårørende. Så kanskje de som har et dårlig forhold til sine pårørende ikke svarte? Men blant de som svarte, finner jeg at de opplever det som positivt å gi omsorg. Skaden til den man er pårørende til, påvirket mengde konkret av hjelp, men i mindre grad hvordan de opplever omsorgsbelastningen.

— Hva har vært mest krevende underveis?

— Jeg er nesten femti år, og det å skulle ta statistikkeksamen igjen... Men det gikk greit, selv om de yngre nok tar ting kjappere enn meg. Fagmiljøet er lite, og jeg hadde mange veiledere og i tillegg tre brukerrepresentanter. Det var krevende når alle skulle bli enige om hvordan resultat skulle framstilles. Men det var veldig lærerikt! Jeg visste også på forhånd at det var helt normalt når det var snakk om en så stor gruppe. Og jeg kom i mål til normert tid!

— Har du angret underveis?

— Nei, jeg har ikke angret. Det har vært kjempeartig, og noe jeg har hatt et sterkt ønske om å gjøre. Jeg har hatt et stort eierskap til prosjektet, det er en fordel når man styrer selv.

— Hva skal du bruke doktorgraden til?

— Nå er jeg tilbake i klinikk, og bruker forskningen der. Allerede nå er det mer fokus på pårørende og på hvordan man kan ta vare på dem. Jeg håper å kunne forske videre på denne pasient- og pårørendegruppen.