Debatt ● anne-mette somby
Hindrer personvern viktig forskning?
— Vi ser at det er en utfordring at ansatte, studenter og samarbeidsparter ser på Sikt som en godkjenningsinstans for datainnsamling til studentoppgaver og forskningsprosjekter.
Publisert
Denne teksten er et debattinnlegg. Innholdet i teksten uttrykker forfatterens egen mening.
Intervjuet i Khrono 7. februar om «jussifisering» av etikken, ga et godt bilde av veletablerte myter om jussens hindringer for forskning. Personvernombudet ved Universitetet i Oslo skrev i Khrono 9. februar at han ikke hadde erfaringer med at jussen hindrer forskning ved egen virksomhet.
Sekretariatsleder i NESH, Vidar Enebakk, skriver i Khrono 10. februar at det er viktig å ikke rette baker for smed. Han pekte på at det er virksomhetene selv som har ansvaret for å sikre lovlig og forsvarlig forskning.
Videre deler han Wigs bekymring om at «jussifiseringen» av forskningsetikken kan være et hinder for akademisk frihet og relevant forskning, dersom helseforskningens modell om forhåndsgodkjenning og krav om samtykke blir gjennomført på andre fagområder.
Ved Høgskulen på Vestlandet (HVL) deler vi bekymringen for at viktig forskning kan hindres eller forsinkes av juridiske krav og forskningsetiske vilkår. Derfor arbeider vi med å bygge opp kompetanse og rutiner som skal bistå forskere i å oppfylle disse kravene.
Sikt sine tjenester for personvern (tidligere NSD personverntjenester) yter personverntjenester gjennom avtale med virksomhetene. Avtalen åpner for at virksomhetene kan velge alle eller deler av tjenestene som tilbys. Vi har valgt bort deler av tjenestetilbudet fordi vi er tettere på forskerne og kan gi råd om alle sider av forskningsprosessen. Dette er spesielt viktig i samarbeidsprosjekter og i prosjekter med ekstern finansiering.
Vi ser at det er en utfordring at ansatte, studenter og samarbeidsparter ser på Sikt som en godkjenningsinstans for datainnsamling til studentoppgaver og forskningsprosjekter. Sikt vurderer flere tusen meldinger per år, og i de fleste tilfeller får prosjektet den vurderingen som er nødvendig. I noen tilfeller oppstår misforståelser som fører til mytedannelser som sprer seg i ulike fagmiljøer.
Vi har forståelse for at studenter og forskere opplever frustrasjon når dialogen med rådgiver i Sikt blir vanskelig, og spørsmålene som stilles oppleves som perifere eller irrelevante. Fra vårt ståsted er det avgjørende at HVL har etablert kompetansemiljøer som kan bistå i å oppklare misforståelser eller gi råd om alternative løsninger.
Fra virksomhetens perspektiv er det viktig at Sikt sin rolle som personvernrådgivere forstås av alle parter. En vurdering fra Sikt inkluderer ikke vurdering av forskningsetiske sider, informasjonssikkerhet og tilgang til taushetsbelagte opplysninger. Likevel oppfattes vurderingen fra Sikt som en godkjenning av alle deler av prosjektet, inkludert forskningsetikk, både av ansatte og av samarbeidsparter.
Noen forskningsmiljøer ved HVL har erkjent at det er behov for forskningsetiske forhåndsvurderinger og har tatt initiativ til opprettelse av forskningsetiske komiteer. Som følge av interne prosesser har vi etablert forskningsetiske komiteer på to av våre fire fakulteter. Disse fakultetene har fagmiljøer fra blant annet idrett, pedagogikk og samfunnsvitenskap.
Vi har forståelse for at studenter og forskere opplever frustrasjon når dialogen med rådgiver i Sikt blir vanskelig, og spørsmålene som stilles oppleves som perifere eller irrelevante.
Anne-Mette Somby, fagansvarlig for forskningsetikk og personvern i forskning (HVL)
Så langt erfarer vi at opprettelsen av komiteene bidrar positivt til intern opplæring og oppmerksomhet rundt forskningsetiske temaer. Komiteene gjennomfører forhåndsvurderinger etter initiativ fra prosjektleder og i tråd med kriterier fakultetene har bestemt.
Erfaringer fra egen virksomhet viser noen hovedårsaker til at prosjekter forsinkes eller stoppes. En viktig årsak er mangel på tid. Prosjektet må meldes til Sikt i god tid før oppstart for at det skal få vurdering, og normal behandlingstid kan være opp til 4 uker. Det kan ta enda lengre tid dersom det er forhold ved prosjektet som er uavklart.
For studenter på lavere grad er tiden ofte hindring for gjennomføringen. For studenter som skal innhente data til prosjekter på lavere grad er det mulig å etablere egne interne systemer og rutiner som ivaretar dette på en mer effektiv og hensiktsmessig måte. Men det forutsetter at behovet adresseres til virksomhetens ledelse.
En annen årsak er manglende kompetanse. Dersom student, veileder eller forsker ikke har grunnkompetanse i personvern eller kjenner til virksomhetens retningslinjer, vil prosjektet framstå som uferdig for Sikt eller andre som skal vurdere om personvernet håndteres korrekt.
Det finnes også eksempler på prosjekter som ikke bør gjennomføres fordi hensynet til enkeltpersoners personvern og integritet krenkes. Beslutningen om å stoppe prosjekter av slike årsaker bør alltid være forankret i egen virksomhet.
Den tredje årsak er at bestemmelser i andre lovverk, for eksempel helsepersonelloven eller forvaltningsloven bestemmelser om taushetsplikt, hindrer gjennomføringen. I noen tilfeller stoppes forskning fordi taushetsplikten er et hinder for datainnsamling.
Dette kan gjelde for tilgang til taushetsbelagt informasjon i bruker- eller pasientjournaler, tilgang til å observere eller gjøre opptak i institusjon eller behandling og overføringer av personopplysninger som er i strid med retningslinjer for informasjonssikkerhet.
En siste årsak er at prosjektet eller prosjektdesignet er for dårlig begrunnet. Noen prosjekter har for stor ulempe for personvernet og for liten nytte for samfunnet. I tilfeller der begrunnelsen er for dårlig formulert vil det være riktig at virksomhetene beslutter at prosjektet må endres eller stoppes.
I de fleste tilfeller er det mulig å finne løsninger som gjør at personvernulempen reduseres, men dette kan medføre merarbeid for forskeren. Eksempler på reduksjon av personvernulempen er å pseudonymisere eller anonymisere data fortløpende, lagre data på sikker server eller gjennomføre intervjuer uten opptak.
Forskning med bruk av kilder på internett omfatter noen ganger sensitive opplysninger som utfordrer hensynet til personvern og forskningsetikk. I slike prosjekter er det viktig at samfunnsnytten begrunnes godt, og at tiltak for å begrense personvernulempen iverksettes.
I dialogen med Sikt personverntjenester erfarer vi at studenter og forskere får ulike råd. Artikkelen «Forskningsetiske normer og juridiske rammer i norsk språkforsking med data frå sosiale medium» diskuterer hvordan lovverk og retningslinjer for bruk av kilder på internett skal anvendes.
Det er ofte bruk av betegnelsen anonyme opplysninger som gjør diskusjonen om bruk av opplysninger fra kilder på internett vanskelig, og vi erfarer at det er mange ulike forståelser av begrepet «anonymt».
Et annet område som er spesielt utfordrende, er forskning på barn i barnehage og skole. Slik forskning forutsetter som en hovedregel samtykke fra foreldre. Dersom det er barn som ikke får samtykke til å delta, må student eller forsker legge til rette for datainnsamling som ikke inkluderer dem uten samtykke.
I intervjuer med ansatte i barnehage og skole kan man ikke innhente opplysninger som kan identifisere såkalte tredjepersoner, for eksempel barn eller andre ansatte. Disse begrensningene kan oppfattes som hindringer for datainnsamling i skole og barnehage.
Vi erfarer at det er store handlingsrom for forskere som gjør et godt forarbeid og som har grunnleggende kompetanse i forskningsetikk og personvern. På den andre siden finnes det antakelig flere eksempler på gode forskningsprosjekter som aldri blir gjennomført fordi det blir for tid- og ressurskrevende å få på plass vurderinger og godkjenninger i forkant. Vi arbeider derfor med å gjøre egne rutiner og systemer enklere og mer effektive.
Det er virksomheten som har ansvar for at forskningen gjennomføres på en forsvarlig måte, og virksomheten må legge til rette for at forskningen får gode rammebetingelser.
Dette innebærer at forskningsledere må melde seg på debatten i større grad, for eksempel ved å kreve bedre og mer effektive systemer for forhåndsvurderinger når det er nødvendig, samt opplæring og administrativ støtte.
Les også:
Følg flere debatter i akademia på Khronos meningsside
Nyeste artikler
Å elske en bokhandel
Når musikken stilner
Audun Øfsti (1938 - 2024)
Forskjellen må utgjøre en forskjell
NTNU stenger populær fritidsbolig for utleie. — Veldig lei meg
Mest lest
Sjokkmåling: Nær dobling for Frp blant studenter
Kvinner skjuler hvor tøft de har det på jobb etter sykdom. — Jeg lukket døra på kontoret og gråt
Khronos lesere med 37 forslag til Årets navn i akademia 2024
Instituttet sier opp folk, nå slutter instituttleder og får ny jobb utenfor NTNU
1107 årsverk visket bort i akademia i 2024