Debatt vidar enebakk

Er problemet forskningsetikken, forvaltningen eller lovreguleringen?

Debatten om «jussifisering» av forskningsetikken er viktig, men vi må ikke kaste barnet ut med badevannet.

— Forskere må hele tiden gjøre forskningsetiske vurderinger, og fire faktorer er spesielt relevante: ytringers offentlighet og kontekst, informasjonens sensitivitet, de berørtes sårbarhet og forskningens interaksjon og konsekvenser, skriver sekretariatsleder i NESH, Vidar Enebakk
Publisert Oppdatert

Denne teksten er et debatt­inn­legg. Inn­holdet i teksten uttrykker forfatterens egen mening.

I et intervju i Khrono 7. februar 2022 går Tore Wig og Tone Liodden ut mot «jussifiseringen» av etikken og etterlyser mer tillit til forskerne. Kritikken er relevant, men beskrivelsen av «Norges forskningsetiske lovregime» er misvisende. Økt presisjon vil gjøre kritikken mer treffende.

Analysen er delvis basert på modellimport fra medisin og helsefag, slik vi kjenner det fra debatten om Folkehelseinstituttet (FHI) og covid-forskningen. Men arbeidet med forskningsetikk er organisert annerledes innen samfunnsvitenskap og humaniora, basert på rådgivende retningslinjer og faglig selvregulering.

Det er viktig med kjennskap til hvordan forskningsetikk og personvern faktisk er organisert, slik at kritikken ikke bidrar til å rette baker for smed.

En av de viktigste oppgavene til Den nasjonale komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) er å utvikle forskningsetiske retningslinjer. Formålet er å skape rom for en bredere forskningsetisk refleksjon, både på et selvstendig grunnlag og i lys av juridiske regler og samfunnsrelevans.

En ny utgave av NESHs retningslinjer ble publisert 19. desember 2021. Her er det en forskningsetisk hovedregel at det skal gis informasjon og innhentes samtykke fra alle som deltar i forskning (NESH 2021, punkt 15). Men det finnes også situasjoner hvor det er forsvarlig å forske på personer, selv når det ikke innhentes et forskningsetisk samtykke (NESH 2021, punkt 18).

Retningslinjene utdyper ulike unntak fra krav om samtykke: I noen tilfeller kan det være umulig å innhente samtykke, for eksempel ved kritisk forskning på personer i maktposisjoner. Det kan like fullt være forskningsetisk forsvarlig å gjennomføre forskningen, dersom samfunnets behov for relevant kunnskap overstiger den mulige belastningen for aktører som ikke ønsker offentlig oppmerksomhet.

Andre eksempler er forskning som er nødvendig for å avdekke urettferdighet og maktmisbruk, eller forskning på enkelte straffbare forhold. Retningslinjene nevner også tilfeller der det kan være nødvendig å holde hensikten ved et forsøk skjult for deltakerne, samt i tilfeller der innhenting av samtykke medfører en sikkerhetsrisiko for forskere og/eller forskningsdeltakere.

NESH fastholder samtidig at forskere selv har ansvar for å sikre at forskningen er forsvarlig. Forskere må hele tiden gjøre forskningsetiske vurderinger, og fire faktorer er spesielt relevante: ytringers offentlighet og kontekst, informasjonens sensitivitet, de berørtes sårbarhet og forskningens interaksjon og konsekvenser (NESH 2021, punkt 18). Tillit er ikke noe forskere bare kan kreve eller ta for gitt. Det forutsetter ansvarlig refleksjon og klar begrunnelse av egne vurderinger og valg.

Wig hevder at personvernet og kravet om informert samtykke er til hinder for relevant forskning. Men her er det viktig å skjelne mellom skitt og kanel. NESHs forskningsetiske retningslinjer åpner altså for at det kan være forsvarlig å forske uten samtykke.

Og det er ikke slik, som det påstås i artikkelen, at EUs personvernforordning (GDPR) medførte et nytt krav «om at den det drives forskning på gjør en aktiv handling for å gi samtykke»; samtykke er ett av flere likestilte behandlingsgrunnlag, også ved forsking på særskilte kategorier av personopplysninger.

Det er heller ikke slik at «samfunnsforskere må søke om godkjenning, hos Norsk senter for forskningsdata (NSD)». NSD (som fra 2022 inngår i kunnskapssektorens nye forvaltningsorgan Sikt) gir ikke godkjenning, bare en tilråding, og ansvaret ligger hos forskningsinstitusjonene.

Jeg deler Wigs bekymring for at «jussifiseringen» av forskningsetikken kan bidra til å begrense akademisk frihet og blokkere for relevant forskning.

Vidar Enebakk, sekretariatsleder i NESH

Wig er for så vidt inne på at kjernen av problemet kanskje er lokalt og institusjonelt: «I alle fall er det det som blir kommunisert ved UiO». Også Liodden poengterer at «juristene som forvalter dette lovverket kan bli sneversynte». I så fall er det ikke forskningsetikken som er problemet, men snarere forvaltningen av personvernlovverket ved institusjonene og/eller hos Sikt.

Institusjonene har ansvar for både forskningsetikk og personvern, så da får heller kritikken rettes mot egen institusjon.

Det er riktig at debatten om personvern og forskningsetikk de siste årene er blitt dominert av juss: I 2017 kom en ny og revidert forskningsetikklov, og i 2018 fikk vi en ny personopplysningslov, som også inkorporerte GDPR. Siden har mye av den offentlige debatten og arbeidet ved institusjonene dreid seg om det juridiske lovverket.

Denne «jussifiseringen» har bidratt til at forskningsetikken har havnet i bakgrunnen. Hovedfokus har vært på juridiske lover og regler, snarere enn forskningsetiske retningslinjer og refleksjon.

Samtidig kan lovregulering sikre og fremme forskningsetikk, i tråd med prinsipper om institusjonell autonomi og akademisk frihet, slik det fremgår av forskningsetikkloven. Forskningsetikk er ikke til hinder for akademisk frihet, men snarere en forutsetning for den, slik det er formulert i universitets- og høgskoleloven § 1-5.

Institusjonene har ansvar for å fremme akademisk frihet, men på en slik måte at undervisning og forskning skjer i overensstemmelse med anerkjente vitenskapelige og etiske prinsipper. Forskere har frihet under ansvar, og en del av plikten er å ivareta etikken. Forskningsetikken er en garanti forskerne gir for den friheten de har.

Kritikken til Wig er basert på modellimport fra medisin. Men kartet stemmer ikke med terrenget når vi beveger oss over i samfunnsvitenskap og humaniora. Krav om forskningsetisk forhåndsgodkjenning gjelder faktisk bare for prosjekter som faller inn under helseforskningsloven. De må søke godkjenning fra en regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Kravet om samtykke er lovfestet som en klar hovedregel i helseforskningsloven, og muligheten for unntak er svært begrenset.

Følgelig har ikke forskere innenfor medisin og helsefag samme handlingsrom for skjønnsmessige vurderinger. Helseforskningsloven setter en ramme for muligheten til å utøve forskningsetisk skjønn. Men dette er altså ikke direkte overførbart på samfunnsvitenskap og humaniora, hvor etikken snarere er ivaretatt av forskerne og forskningsinstitusjonene, blant annet med støtte i forskningsetiske retningslinjer.

Jeg deler Wigs bekymring for at «jussifiseringen» av forskningsetikken kan bidra til å begrense akademisk frihet og blokkere for relevant forskning. Og selv om det kan være gode grunner til at medisinsk forskning bør være strengere regulert, er det ikke gitt at krav om forhåndsgodkjenning er hensiktsmessig på andre fagområder.

Internasjonalt blir en slik forskningsetisk modellimport fra medisin til samfunnsvitenskap og humaniora gjerne omtalt som «etisk imperialisme», og det har en rekke uintenderte og uønskete konsekvenser, spesielt for fri, kritisk og uavhengig forskning.

Debatten om FHI og covid-forskning reiser imidlertid det motsatte spørsmålet: Kanskje helseforskningsloven er for nærsynt, også for viktige studier innen medisin og helsefag? Og kanskje løsningen likner mer på det systemet vi allerede har innen samfunnsvitenskap og humaniora, med bedre definerte unntak fra kravet om samtykke? I så fall er det synd om kritikken av «jussifisering» samtidig kaster barnet ut med badevannet.

Les også:

Følg flere debatter i akademia på Khronos meningsside

Powered by Labrador CMS