Ut mot «jussifisering» av etikken: — Gi forskere mer tillit

Pandemien har for alvor vist hvor stramt lovregulert forskningen og forskningsetikken er.

Khrono har skrevet flere saker den siste tiden om hvordan lover har stukket kjepper i hjulene for å få forskning på effekten av de ulike smitteverntiltakene befolkningen har blitt utsatt for de siste to årene.

Norges forskningsetiske lovregime har gjort det svært vanskelig å få sikker kunnskap om effekten av skjenkestopp og skolestenging på smittespredningen, viser blant andre Folkehelseinstituttets (FHI) gjentatte forsøk.

pandemiforskning

FHI-fagdirektør: — Vi aner virkelig ikke hva hvert enkelt tiltak bidrar med

— Dette stopper en hel del forskning

Professor Tore Wig ved Universitetet i Oslo (UiO) mener det forskningsetiske regimet har gått for langt i å beskytte samfunnet mot forskningen.

I stedet ender forskningsetikken ofte opp med «å gjøre skade på det samfunnet det er ment å beskytte», skriver Wig i en kronikk i Morgenbladet.

Det er primært personvernet og kravet om informert samtykke Wig peker på. Og dette gjelder ikke bare i medisinsk og helsefaglig forskning, men i all forskning hvor personopplysninger skal røres ved.

— En rettighet blir vektet veldig tungt, mens andre rettigheter til å få viktig forskning som kan gagne individer på sikt blir vektet langt ned. Det ser vi tydelig, sier Wig.

Det er i årene etter at EUs personvernforordningen (GDPR) trådte i kraft i 2018 at ting har blitt verre, ifølge Wig.

Og opplevelsen er nok korrekt: med GDPR kom kravet om at den det drives forskning på gjør en aktiv handling for å gi sitt samtykke. Man må også få spesifikk informasjon om hva det samtykkes til før samtykket gis, og man skal få vite hva personopplysningene skal brukes til.

Wigs forskning har så langt ikke blitt stanset av dette, selv om det har vært nære på.

— Men jeg tror helt sikkert at dette stopper en hel del forskning hvor informert samtykke er vanskelig. Å studere alle ting som er sosiale er vanskelig med disse kravene. Om du skal forske på ting som folk ellers ikke vil snakke om, som rasisme, for eksempel, eller diktaturer og terrorisme. Man kan ikke hente informert samtykke når det er forskning på hvem som velger å dra til Syria, for eksempel, sier Wig.

Pandemiforskning

Mistenker feil­tolkning av loven — kan ha gått glipp av verdifull kunnskap om smittevern­tiltakene

Kan gå utover sårbare forskere tidlig i karrieren

For det er ikke bare de som driver med medisinsk og helsefaglig forskning som må søke om godkjenning, i deres tilfelle fra de regionale komiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), før de kan sette i gang med sine forskningsprosjekter.

Også samfunnsforskere må søke om godkjenning, hos Norsk senter for forskningsdata (NSD). I alle fall er det det som kommuniseres ved UiO, ifølge Wig.

— Nå har det blitt så ekstremt at også masterstudenter, som analyserer offentlig tilgjengelige data, som er anonyme, må søke om godkjenning. Det kan fort bli mye frem og tilbake. NSD har i noen tilfeller ment at dersom man har for mange variabler i datasettene, kan man i prinsippet kombinere informasjon for å identifisere mennesker. I tillegg kan det kan ta månedsvis før man får grønt lys, sier Wig.

— Gjør dette at det er en del forskning du ikke engang bruker tid på å sette i gang?

— Jeg har ressurser til å bruke tid på dette, fordi jeg kan få hjelp av vitenskapelige assistenter og har prosjektmidler. Så jeg legger ikke forskning i skuffen, men for de som har dårlig tid og tviler på om de skal sette i gang med et stort prosjekt, som mer sårbare forskere tidlig i karrieren, så tror jeg absolutt dette har en nedkjølende effekt og gjør forskningen tregere, sier Wig.

— Vi går glipp av verdifull kunnskap

Wig får støtte av forskerkollega Tone Liodden ved Norsk institutt for by- og regionforskning ved OsloMet.

— Her er det selvfølgelig alltid vanskelige forskningsetiske avveininger. Men vi har opplevd at vi ikke får gjennomføre observasjon på et offentlig sted, selv når vi ikke skal snakke med noen eller innhente personopplysninger, fordi det stilles krav til dispensasjon fra taushetsplikten dersom vi ikke kan innhente samtykke fra alle som er til stede, sier Liodden. Hun legger til:

— Når forskningen ikke innebærer ulemper eller ubehag for de involverte, og kunnskapen er verdifull, bør slike hensyn tas med i betraktningen.

Liodden sier at hun ikke syns det er krystallklart at forskere skal få lov likevel, men mener det bør åpnes for en diskusjon om dette.

— Det virker som om det blir strengere og strengere. Det kan gjøre at vi går glipp av verdifull kunnskap.

— Man får ikke se den reelle kostnaden

Wig er helt enig i at dette må opp til diskusjon. Han minner om at forskningsetiske retningslinjer handler om mer enn bare personvern.

I et innlegg i Khrono forsvarer direktøren i De nasjonale forskningsetiske komiteene, Helene Ingierd, samtykkekravet og skriver: «Mange av de forskningsetiske normene er utviklet med et grelt historisk bakteppe … der forskningsdeltagere på ingen måte deltok frivillig og forskningsdeltagelsen i praksis betydde alvorlig skade og i noen tilfeller død.»

Wig mener man på denne måten bare ser på en side av saken.

«Fordi regelverket nettopp må balansere forskningens nytte mot deltagernes rettigheter, må regelverket også utformes basert på historiske eksempler på forskningsetikkens kostnadsside, på viktig forskning vi ikke fikk tilgang på», skriver Wig i kronikken i Morgenbladet.

— Man får ikke se den reelle kostnaden av dette, sier Wig.

Debatt ● helene ingierd

Forskningsetikken er ikke en bremsekloss

Personvern ikke bør være avgjørende

Også forsker Tone Liodden mener at personvern-fokuset er smalt i det store bildet, og at mange av juristene som forvalter dette lovverket kan bli sneversynte.

— Med dette sterke fokuset på GDPR har juristene fått en veldig viktig og sterk posisjon i forskningsverdenen — som portvoktere for hva som er mulig. Dette er gjerne jurister som ikke selv har forskningserfaring eller kunnskap om forskningsetikk. I forskningsetikken skal man jo veie mange ulike hensyn mot hverandre. Det er ikke bare hensynet til personvern som bør være avgjørende, sier hun.

— Men det er vel nettopp deres jobb å tolke en lov som ligger ganske fast?

— Kunnskapen om regelverket er i stor grad satt ut til juristene. Vi forskere har ikke nok kunnskap om det, men jeg vil tro det er en del rom for fortolkning og skjønn — også her.

Liodden mener også at personvernhensyn har blitt mer og mer adskilt forskningsetiske diskusjoner.

— Jeg syns det er problematisk at diskusjoner om forskningsetikk, forskningens samfunnsnytte og personvern i økende grad skjer adskilt fra hverandre. Dette er slitsomt for forskerne, som også får veldig mange instanser å forholde seg til.

— Et paradoks

UiO-professor Wig mener at dette ikke bare er en relevant debatt å ta sett i lys av pandemien, men også på bakgrunn av revolusjonen vi er midt oppe i når det kommer til det enorme tilfanget som finnes av data på menneskelig adferd.

Han sikter til de store multinasjonale teknologigigantene, som Google og Facebook.

— De har geniale måter for å omgå komplisert personvernregelverk, men vi forskere, har ikke tilgang på det samme apparatet. Disse har tilgang på vanvittige mengder data og ansetter også forskere. Bare ved å være et multinasjonalt firma så er det lettere å forske. Det er et paradoks, sier Wig.

Ønsker mer tillitsbasert system

Liodden peker på et annet paradoks.

Nemlig at informasjonsskrivet som forskere skal gi forskningsdeltakere stort sett inneholder mye tung, juridisk informasjon, som folk stort sett ikke forstår.

Hun forteller at når forskere for eksempel skal lage avtaler med de som skal transkribere eller tolke, må disse underskrive en databehandleravtale.

— Det er jo ironisk at vi ofte må si til den som skal underskrive at «jeg forstår ikke avtalen. Du forstår den sikkert ikke heller. Du må bare stole på meg. Det viktige her er taushetsplikt», sier Liodden.

Dette mener UiO-professor Wig understreker et viktig poeng: nemlig tillit, at systemet burde være mer tillitsbasert.

— En løsning er å gi forskere mer tillit, at det er forskerne selv som regulerer dette gjennom uformelle sosiale normer, istedenfor gjennom komplisert byråkrati, sier Wig.

For eksempel finnes det ikke noe krav om godkjenning fra et offentlig organ der forskere må vise at forskningen er etterprøvbar, metodologisk solid eller gjennomsiktig, sier Wig.

— Disse aspektene vurderes gjennom fagfellevurderingen. Jeg mener det samme fagmiljøet også kan vurdere etikk og personvern, at fagmiljøene får holde hverandre i ørene, sier Wig.