Skreiv avhandling om det som har vore eit hjartebarn

— Først: Kan du i korte trekk seia kva du har forska på?

FAKTA

Marianne Sund

• Har levert avhandlinga «Citizenship for persons with dementia living in nursing homes: becoming and co-ownership in the mundane»
• Disputerte ved VID Vitenskapelige Høgskole 10. april 2024

— Eg har forska på medborgarskap for personar med demens som bur på sjukeheim. Bakgrunnen for fokuset på medborgarskap er mellom anna at mange menneske som lever med demens opplever mangel på fridom, på sjølvbestemming og på meiningsfullt innhald i kvardagen. Det er mange som dei siste åra har kritisert at dei teoriane og dei måtane å forstå på som dominerer demensfeltet er reduksjonistiske, at dei ser personar med demens gjennom sjukdomsbriller eller berre som i behov for støtte og omsorg. Kritikken handlar om at dette kan vera med på å gjera at me opprettar tenester, til dømes på sjukeheimane, der personar med demens vert pasientar og ikkje borgarar med same moglegheiter som andre i samfunnet. Det handlar òg om at dette synet kan bidra til at me undervurderer personar med demens sin kapasitet til å både gi uttrykk for kva dei ønskjer og til å delta aktivt i omgjevnadane sine.

— Kvifor vart det doktorgrad om akkurat dette emnet?

— Eg har hatt interesse for demens heile livet, heilt frå eg var 17 år og gjekk på hjelpepleien. Då hadde eg min første praksis på sjukeheim og opplevde det som utruleg meiningsfullt å vera der. Men eg opplevde også at det var ting med denne kvardagen som frustrerte meg. Eg spurde rettleiaren min om eg kunne få finna på nokre aktivitetar med ei kvinne som hadde demens og som sat mykje åleine. «Ho kjem til å gløyma det likevel», var svaret eg fekk. Så demens har vore eit hjartebarn for meg i alle år. Eg trur at dei som har denne diagnosen får god hjelp når det kjem til grunnleggande behov, og eg opplever heldigvis òg at den haldninga eg møtte har endra seg. Eg utdanna meg seinare til ergoterapeut og er no tilsett ved VID vitenskapelige høgskole. Eg søkte ei stipendiatstilling som var lyst ut med tema «medborgarskap i sårbare livssituasjonar».

— Kan du presentera prosjektet ditt i korte trekk?

— Eg har gjennomført eit etnografisk feltarbeid på sjukeheim, på tre sjukeheimsavdelingar. Eg har snakka med personar som har demens og med tilsette og vore deltakande observatør på sjukeheimane.

— Kvar utfordringar møter ein når ein skal forska på menneske som har denne diagnosen?

— Det er mange problemstillingar knytt til forskingsetikk her. Men det å møta dei i kvardagar, på sjukeheimen, og vera saman i kvardagssituasjonar, gjer det enklare å kommunisera. Dersom eg til dømes skulle gjennomført djupneintervju ville det kravd både meir forståing og språket kunne vorte for krevjande.

— Kva finn du?

— Det er mykje fokus, mellom anna politisk, på kor viktig det er med aktivitet for personar som har ein demensdiagnose. Men eit tema som eg trekkjer fram i avhandlinga er at aktivitet på sjukeheimar er meir enn å sikra at institusjonen har eit aktivitetstilbod. Det handlar òg om å støtta dei som bur der sine ønske og evne til å vera aktive i heilt vanlege kvardagslege situasjonar. Mange av dei som bur på sjukeheimen, og som har denne diagnosen, tek sjølve initiativ til å hjelpa, til dømes tilbyr dei seg å vera med på å rydda, og dei viser omsorg for kvarandre. Men i ein travel kvardag er det lett å oversjå desse forsøka. Det er òg viktig å tenkja at aktivitet er meir enn det tilbodet ein gir.

— Handlar det om at ein må ta dei med, som «kvar person sin klut» dersom ein skal vaska?

— Det handlar om å sjå kvar enkelt. I avhandlinga mi nyttar eg omgrepet «becoming». Det er eit omgrep frå ergoterapien som seier noko om kva aktivitet er. Me har eit potensial til å utvikla oss som menneske heile livet — uavhengig av om ein hugsar eller ikkje. Sidan mange som lever med demens kan oppleva vanskar med til dømes planlegging og gjennomføring av aktivitetar eller med språk, så vert gjerne den kroppslege kompetansen og den kroppslege måten me deltek i verda kring oss her og no på ekstra viktig. Det skildrar eg som ‘moments of becoming’, for å understreka kor viktig det som skjer her og no er. Det er lett for at ein tolkar menneske gjennom sjukdomsbiletet. Ofte kan ein nok vera redde for at det vert for mykje for dei, men det som skjer då, er at ein undervurderer den kompetansen dei har med seg.

— Kva har vore mest krevjande med doktorgradsperioden?

— Eg tenkte at det kom til å verta krevjande, men bestemte meg tidleg for å sjå på dette som læring — og læring er krevjande. Eg tenkte at dette er utdanning, og at dersom eg hadde kunna dette frå før, hadde eg ikkje vore nøydd til å gjera det. Det som var vanskeleg, var innspurten. Eg var ikkje heilt i mål då stipendiatperioden gjekk ut, og gjekk tilbake til vanleg arbeid. Det førte til at det var utruleg mykje av veka som gjekk til jobb. Det kjendest som om eg hadde åtte dagars arbeidsveke, og vennene mine sa at då eg endeleg var ferdig, var det som om eg kom ut av hi!

— Har du angra på at du gjekk i gang?

— Nei. Eg har aldri angra. Eg har fått lov til å gå i djupna på noko som verkeleg interesserer meg.

— Kva skal du bruka avhandlinga til vidare?

— Eg skal framleis jobba ved ergoterapiutdanninga ved VID. Eg er veldig glad i studentkontakt. Men eg har òg lyst til å halda fram med forsking og publisera meir knytt til same tema.

— Mange av dei du utdannar skal vel ut og jobba på nettopp sjukeheimar?

— Ein del sjukeheimar har ergoterapeut tilsett, men mange har det ikkje. Dersom dei ikkje har det, må dei som bur på sjukeheimen bruka kommunale ergoterapitenester. Så tilgangen til ergoterapeut er noko av det eg har lyst til å sjå nærare på.