Debatt ● sigmund olafsen
Verdiløs og uetisk ME-forskning
Som forsker er jeg skremt over at det fortsatt finnes noen som ønsker selvrapporterte, subjektive effektmål som utfall av forskning, skriver Sigmund Olafsen.
Publisert
Sist oppdatert
OBS! Denne artikkelen er mer enn tre år gammel, og kan inneholde utdatert informasjon.
Denne teksten er et debattinnlegg. Innholdet i teksten uttrykker forfatterens egen mening.
Jeg ser at det merkelig nok er noen som ikke forstår at NEM (Nasjonal Etisk Komite) har satt foten ned for et «forskningsprosjekt» som skulle gå ut på å finne ut om man kunne bruke en beryktet alternativ behandling, Lightning Process (LP) mot ME.
Disse aktivistene fortsetter å plage komiteen med å sende brev og gå ut i Khrono. LP er forlatt i resten av verden, men i Norge er det en liten, men svært høyrøstet og ressurssterk gruppe som arbeider for det. NEM har vært utsatt for et voldsomt press, også etter at endelig beslutning i saken ble fattet. De har heldigvis klart å stå imot disse aktivistene. Jeg er fullstendig enig med NEM på to områder:
LES VIDERE ETTER ANNONSEN
FÅ NYHETER PÅ MOBILEN
Last ned Khrono-appen!
For det første at prosjektet hadde så store habilitetsproblemer at resultatene ikke kunne ha blitt troverdige eller brukbare i videre forskning uansett. Når en landskjent alternativbehandler selv skulle kunne velge ut hvem som får delta i studien er det klart at det vil oppstå særdeles velbegrunnet tvil om verdien av resultatene.
Det er mye verre enn de metodiske og habilitetsmessige problemene at man har tenkt å utsette syke mennesker for dette - forsvarsløse ME-pasienter, desperat syke mennesker som ser dette som et håp.
Sigmund Olafsen
For det andre var det meningen å bruke et spørreskjema før og etter kurset som hovedresultat av studien. Ellers i verden har man gitt opp å basere seg på subjektive, selvrapporterte effektmål som utfall av en studie. Prosjektet framstår som et banalt psykologisk eksperiment. Man ber noen personer om å fylle ut et spørreskjema, bruker tre dager på å fortelle dem at det er deres eget ansvar om de ikke føler seg bedre nesten umiddelbart etter de tre dagene, og ber dem fylle ut spørreskjemaet igjen noen uker etterpå.
Dette dreier seg til alt overmål om ganske alvorlig syke mennesker. Resultatet er garantert: Man får et bedre utfall etterpå helt uavhengig av hvordan pasientens helse har utviklet seg. Man trenger ikke ha noen utdannelse i psykologi for å få til dette, man trenger ikke engang å være dyktig til å manipulere folk, hvem som helst kan få det til. Det kalles placebo i medisinen, Hawthorne-effekt i arbeidslivsforskning, jeg har selv sett det mange ganger (riktignok anekdotisk og upublisert) hjemme hos støyutsatte mennesker.
Situasjonen oppleves bedre i øyeblikket fordi noen bryr seg. Men man kommer fort tilbake til hverdagen, så registrering av subjektive effektmål et par år etterpå ville trolig gitt et helt annet resultat. Sagt med andre ord: Et positivt utfall har ingen vitenskapelig verdi slik prosjektet er lagt opp.
Så langt for den faglige verdien av prosjektet. Dessverre kan jeg ikke si meg enig med NEM når det gjelder vurderingen av pasientenes sikkerhet. Det er mye verre enn de metodiske og habilitetsmessige problemene at man har tenkt å utsette syke mennesker for dette - forsvarsløse ME-pasienter, desperat syke mennesker som ser dette som et håp.
Vi vet at det "kurset" man skal gå på blir uttrykkelig frarådet i utkastet til nye britiske retningslinjer for behandling av ME, og det finnes en del andre betenkeligheter ved det som jeg har forklart i forskersonen.no 14. og 20. januar, senere også gjengitt i Universitetsavisa på NTNU. Det er rett og slett svært mange som har blitt sykere etter et LP-kurs, i noen tilfeller svært mye sykere.
Prosjektet gir ingen ny kunnskap og er helt uten vitenskapelig verdi.
Sigmund Olafsen
NEM har tatt på prosjektet med silkehansker, kanskje fordi de forutså stormen fra aktivistene som ønsker å gjennomføre det. Siden både habilitetsproblemene og metodeproblemene hver for seg er diskvalifiserende for prosjektet er det ikke nødvendig å trekke fram flere problemer. En full gjennomgang av manglene ved prosjektet ville vært en interessant avhandling i seg selv. Spesielt kunne det være interessant å undersøke hvordan det kan ha seg at ingen har undret seg over pasientenes sikkerhet.
Så la oss bare si det kort: Prosjektet gir ingen ny kunnskap og er helt uten vitenskapelig verdi. Prosjektet utsetter syke mennesker for en betydelig helserisiko. Prosjektet bruker fellesskapets ressurser til å markedsføre et privat kurs som det ikke foreligger noen som helst grunn til å tro kan hjelpe pasientene. Som forsker er jeg skremt over at det fortsatt finnes noen som ønsker selvrapporterte, subjektive effektmål som utfall av forskning. Som pårørende er jeg skremt at noen i det hele tatt vurderer kurs fra alternativbransjen som en løsning på at melkesyra og utmattelsen hoper seg opp i kroppen.
Khrono påtar seg et meget stort ansvar ved å formidle støtte til de som fortsatt ikke har gitt opp det vanvittige prosjektet.
