Derfor ville jeg være med i ME-studie

Denne teksten er et debatt­inn­legg. Inn­holdet i teksten uttrykker forfatterens egen mening.

Dette debattinnlegget er et tilsvar til Jørgen Svarstad i Khrono sin artikkel «ME-pasient ble kastet ut av studie», som ble publisert fredag 27. oktober. Jeg er den pasienten.

Jeg vil aller først si at jeg ble positivt overrasket over artikkelen, som handlet om at jeg ble ekskludert fra LP-studien, etter først å ha blitt inkludert. Den var mer nøytral enn forventet jf. mitt tidligere inntrykk av dekning av ME-saken generelt.

me

ME-pasient ble kastet ut av studie: — Har motarbeidet studien i sosiale medier

Etter at jeg fikk ME takler jeg særdeles dårlig å bli presset på tid. Spontan kommunikasjon som krever tankearbeid fungerer dårlig. Hodet trenger tid til å prosessere ting, så kjappe uttalelser er ikke vellykket, særlig ikke når det skal på trykk. Da må jeg selv være herre over situasjonen og framdriften.

Etter å ha lest artikkelen ønsker jeg likevel å komme med min oppfatning av saken. 

Jeg har blitt spurt om motivasjonen min for å delta i den omtalte studien. Motivasjonen er at alle steiner skal snus i forsøket på å bli bedre. Kanskje plukker jeg opp noen verktøy som kan være nyttige på veien? Etter å ha jobbet i forskermiljøer i 35 år, så har jeg nok utviklet en viss kritisk sans. Jeg stiller gjerne spørsmål, og tenker at tvil er en viktig del av vitenskapen. Både tvil om egen forståelse og hypoteser, og kritisk gransking av andres.

forskningsetikk

ME-studie som ble stoppet i fjor har nå fått etisk godkjenning

At jeg har denne skepsisen vil ikke si at jeg ikke er motivert for å prøve ut en metode og ikke har et sterkt ønske å bli frisk. Samtidig vet jeg at det som har blitt prøvd så langt har gitt svært begrensede resultater. Det gjør det vanskelig å være overbevist om effekt før man i det hele tatt har prøvd noe.

Det var dette jeg ønsket å teste ut som deltaker i studien. Jeg svarte oppriktig på alle spørsmål som ble stilt i det innledende opptaksintervjuet og ble ansett som inklusjonsverdig av både forskningssykepleieren, som foretok intervjuet, og spesialisten i nevrologi som bekreftet ME-diagnosen og kvalitetssjekket inklusjons- og eksklusjonskravene. Jeg signerte samtykkeerklæringen og leverte svar på den første gjennomgangen av et repeterende spørreskjema, men jeg hadde fortsatt ikke fått vite om jeg var plassert i ventelistegruppa eller den gruppa som skulle gå kurs med en gang.

Det var da nyheten om min deltakelse nådde stipendiaten selv, at ble jeg ekskludert fra studien igjen. Jeg klarer ikke å forstå denne eksklusjonen som noe annet enn et resultat av stipendiatens (og evt. andre i forskningsgruppens) egen forutinntatthet, ikke min. At en 60 år gammel, nå ME-syk dame skal utgjøre en HMS-trussel eller kan forventes å sabotere for forskeren under kurset, oppleves mest som komisk, om ikke det var en bekymringsverdig gjenkjennelig kommunikasjon fra miljøet rundt studien, og med så potensielt alvorlige følger for pasientgruppen.

Et vesentlig poeng med denne studien, der man benytter den patenterte alternativmetoden

Lightning Process® , er at pasienten må tilfredsstille CCC-kriteriene (Canadian consensus criteria). Dette er et diagnosesett som forutsetter kardinalsymptomet PEM, (post exertional Malaise), som er en (ofte litt forsinket) forverring av symptomer etter selv mindre anstrengelser, inkludert, men ikke begrenset til, utmattelse. Mangler symptomet PEM, har man ikke ME som definert etter CCC-kriteriene, men en annen form for utmattelsesproblematikk.

me-forskning

«Oslo-erklæring» om ME møter motstand. — Bør lytte til majoriteten av pasient­gruppen

Ettersom resultatene fra denne studien er ment å gjelde for ME-pasienter med PEM, vil forskergruppen rimeligvis måtte forvente at deltakere som har satt seg litt inn i forskningsfeltet på internasjonal basis, vil ha en viss skepsis. Dersom man kun tar inn personer som ikke ytrer et snev av tvil vedrørende metodens positive effekt, vil studien ha en stor begrensning mht. hvem resultatene skal være gyldige for, slik jeg ser det.

Vil LP-studien gi NAV et funksjonelt verktøy? Teksten i studiesøknaden peker i retning av at det er motivasjonen og målet, noe som gjør den nå håndplukkede deltakerlisten ytterligere problematisk:

«CSF/ME er et utfordrende helseproblem så vel som et samfunnsproblem. De senere årene er det rapportert om en dobling av antall personer med CFS/ME-diagnose i Norge. Gruppen representerer en utfordring for helsevesenet, kommunen og Arbeids- og velferdsetaten (NAV). Ifølge nye tall betaler Nav 100 millioner kroner hver måned i varig uføre utgifter til personer med CFS/ME. Kommunen har utgifter i form av pleie, rehabilitering og andre tiltak.»

Debatt ● Nina E. Steinkopf

Det er ikke uten grunn at ME-pasienter vil vite mer om forskningen

I denne studien utelukkes tilsynelatende søkere som stipendiaten mener ikke er overbevist om metodens effekt. «Bevisene» for utvist skepsis er hentet fra sosiale medier. Så; hvem blir studieresultatene egentlig gyldige for? Og hva skjer dersom vi ender opp med at Nav krever deltakelse på LP-kurs som ledd i rehabilitering før uføresøknad?

«Den biomedisinske leiren» som journalisten skriver har gitt «LP-studien» en del motstand, består av helsemyndighetene i land som USA (2014, 2015, 2016), Nederland (2018), Belgia (2020), Storbritannia (2021), USA (2023) og Tyskland (2023). Alle ME-pasienter som i sosiale medier eller i andre forbindelser, har ytret tillit til disse landenes komparative evalueringer av evidens, vil tilsynelatende være ekskludert fra å delta i denne studien. De nevnte kunnskapsoppsummeringene maner til forsiktighet ved bruk av kognitiv adferdsterapi og gradert trening som ME-behandling. NICE-retningslinjene (UK 2021) direkte fraråder bruk av Lightning Process som behandling for ME-pasienter med PEM.

Som direkte berørt og pårørende, og med dette bakteppet, mener jeg det vil være sterkt bekymringsverdig, ut fra et pasientsikkerhetsperspektiv, dersom studiens endepunkter indikerer positiv effekt av metoden og man ut fra dette resultatet konkluderer med at LP kan gjøre ME pasienter med kardinalsymptomet PEM friske, bare de følger metoden.

Red.anm.: Før Khrono publiserte saken 27. oktober om Lena Kjempengren-Volds eksklusjon fra studien, ble Kjempengren-Vold tilbudt å komme med sin versjon i saken. Hun valgte da å gi en kort kommentar, og sendte Khrono dette innlegget i etterkant.

innsyn

Innsynsstorm mot ME-forskere: – Helt absurd