«Oslo-erklæring» om ME møter motstand. — Bør lytte til majoriteten av pasient­gruppen

— Vi oppfordrer til en åpen og konstruktiv dialog om disse tilstandene, og vi er positive til å drive med alle typer forskning på ME.

Det sier professor ved Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo (UiO), Silje Endresen Reme, til Khrono.

Frontene i de ulike ME-leirene steiler bratt mot hverandre, og Khrono har flere ganger skrevet om ulike konflikter relatert til forskningen.

Nylig fikk Oslo Chronic Fatigue Consortium publisert en artikkel i Scandinavian Journal of Primary Health Care. 

Dermed er det igjen duket for heftige diskusjoner og motstridende meninger i ME-universet.

Utfordrer

I pressemeldingen som Det samfunnsvitenskapelige fakultet sendte ut i forbindelse med at artikkelen fra Oslo Chronic Fatigue Consortium ble publisert, står det at konsortiet utfordrer den rådende oppfatningen om at kroniske utmattelsessyndromer, inkludert ME, er uhelbredelige sykdommer.

Det understrekes også at konsortiet presenterer et syn som gir nytt håp for pasienter som lider av de nevnte tilstandene.

— Konsortiet utfordrer praksisen med at den beste måten å håndtere disse tilstandene på er ved hjelp av langvarig hvile, isolasjon og reduksjon av sosial og sensorisk stimuli, står det i pressemeldingen.

— I stedet fremheves muligheten for at pasienter kan bli bedre, og i noen tilfeller også friske, ved hjelp av kognitive, atferdsmessige eller stressreduserende strategier, legges det til.

Silje Endresen Reme ved Universitetet i Oslo utdyper overfor Khrono:

— Vi finner ikke dokumentasjon på at langvarig hvile, skjerming av stimuli eller sosial isolasjon fører til bedring. Derimot har kognitiv terapi og gradert trening best dokumentert effekt. Behandlingene har lite bivirkninger, og negative erfaringer kan tilskrives dårlig implementert terapi eller feildiagnostisering av CFS/ME. Hvis behandlingene gis riktig, så er de trygge.

innsyn

Innsynsstorm mot ME-forskere: — Helt absurd

Omstridt seminar

Det var i oktober i fjor at Oslo Chronic Fatigue Consortium først samlet seg for å ta fatt på arbeidet med artikkelen som nå er publisert.

Seminaret ble omtalt i Morgenbladet som skrev at de valgte strenge regler om null kunngjøring i sosiale medier, og at kun «ledere på toppen» av de involverte organisasjonene skulle få vite om det.

Silje Endresen Reme uttalte at de kontaktet vakt- og sentraltjenesten ved UiO, der seminaret ble holdt, og politiet, som sammen skal ha gjort en risikovurdering og konkludert med at de burde ha vakthold. 

UiO har i etterkant fått flere anonyme innsynsbegjæringer knyttet til dette arrangementet, for eksempel «alle saksdokumenter rundt nylig avholdt arrangement for ME-forskere, som har vært omtalt i media».

Flere i ME-miljøet har også stilt spørsmål ved om det stemmer at politiet var i beredskap, siden de angivelig ikke skal ha loggført eller registrert noe kontakt med UiO i denne saken. Men ifølge arrangøren skal ME-miljøet ha fått dokumentasjon på at politiet var involvert.

Ti punkter 

I den nylig publiserte artikkelen, som har fått navnet «Oslo-erklæringen», beskriver gruppen hvordan symptomer kan oppstå som et resultat av forståelige og potensielt reversible endringer i hjernen.

— Disse endringene kan utløses av ulike påkjenninger, inkludert akutt sykdom, og de kan vedvare på grunn av psykologiske og sosiale faktorer. Denne tilnærmingen innebærer at disse tilstandene verken er mystiske eller umulige å behandle, og at pasientene kan oppleve bedring, og til og med full tilfriskning, med riktig hjelp, skildres det i pressemeldingen fra Det samfunnsvitenskapelige fakultet.

Det settes ellers søkelys på flere ulike momenter tilknyttet utmattelsessyndromer som for eksempel CFS, ME og post-covid-tilstander.

Det første nøkkelpunktet ser slik ut:

«Misforståelser: I motsetning til hva mange tror, er alvorlige utmattelsestilstander ikke nødvendigvis uhelbredelige. Faktisk er bedring og til og med full tilfriskning mulig.»

Det andre ser slik ut:

«Begrensninger ved nåværende diagnoser: Eksisterende spesifikke diagnoser som myalgisk encefalomyelitt/kronisk tretthetssyndrom, post-covid-19-syndrom, utmattelsessyndrom og utbrenthet, hver med sin egen behandling, kan være misvisende ettersom symptomene på disse tilstandene overlapper.»

Det tredje ser slik ut:

«En helhetlig tilnærming: Etter over 40 års forskning på CFS/ME er det ennå ikke identifisert noen spesifikk biologisk patologi. Vi mener derfor det er nødvendig å vurdere et helhetlig perspektiv som omfatter biologiske, psykologiske og sosiale faktorer.»

De sju resterende punktene kan man lese i pressemeldingen.

forskningsetikk

ME-studie som ble stoppet i fjor har nå fått etisk godkjenning

Møter motstand

Da pressemeldingen om artikkelen ble publisert, tok det ikke mange timene før blogger Nina E. Steinkopf kritiserte den i ME-bloggen sin. Hun er tidligere HMS- og kvalitetsdirektør innen internasjonal petroleumsvirksomhet, og nå ME-syk og skribent.

Khrono har vært i kontakt med Steinkopf, som ikke sparer på kruttet:

— Det største problemet ved informasjonen som kommer fram i pressemeldingen fra UiO, er forskernes manglende kunnskap om ME. De gir inntrykk av at langvarig hvile, sosial isolasjon og sensorisk deprivasjon er et valg. I realiteten er dette konsekvenser av en usedvanlig invalidiserende sykdom, skriver Steinkopf i en e-post.

På direkte spørsmål om hun er åpen for å lytte til noen av synspunktene som Oslo Chronic Fatigue Consortium fremmer, svarer Steinkopf med et enkelt, kort og kontant «nei».

Hun utdyper:

— Synspunktene disse forskerne presenterer som «nye», er forsket på i 30 år uten at man har funnet en effektiv behandling. De unnlater å informere om skadelige effekter av de terapiene de foreslår.

— Hva tenker du om det forskerne har kommet fram til i sin artikkel?

— Jeg vil råde denne gruppen forskere til å være åpne for all den biomedisinske forskningen som foreligger på feltet og å delta på de store internasjonale forskningskonferansene. De bør også lytte til erfaringene fra majoriteten av pasientgruppen, svarer Steinkopf.

Silje Endresen Reme har blitt forelagt sitatene fra Steinkopf, og har følgende kommentar:

— Vi er positive til all forskning, også den biomedisinske. Det er fint med et bredt engasjement for pasientgruppen. Konsortiet vårt består primært av leger, psykologer og forskere, men også tidligere pasienter. Det vil si både de som har hatt diagnosen, og de som har utredet, diagnostisert og behandlet pasientene, og forsket på pasientgruppene.

Debatt ● Nina E. Steinkopf

Det er ikke uten grunn at ME-pasienter vil vite mer