Innsynsstorm mot ME-forskere: – Helt absurd

– Det er jo helt absurd, utbryter ME-forsker og psykologiprofessor Silje Reme.

Hun har nettopp lest høyt fra en svært omfattende innsynsbegjæring som ble sendt til instituttet i fjor. Den anonyme avsenderen ville ha alle dokumenter ved instituttet som omhandler kurset Lightning Process, organisasjonen Recovery Norge, CFS/ME (kronisk utmattelsessyndrom) og «personer tilknyttet til eller som representerer disse miljøene».

Spesielt interessert var avsenderen i en ME-studie som Silje Reme er involvert i. Og personen understreket at innsyn også inkluderer e-post, SMS, talereferater og lignende.

De som er involvert i forskning på ME opplever store innsynskrav.

– Det er forstyrrende i arbeidshverdagen. Det er vel egentlig en forventning om at man skal slippe alt man har i hendene for å svare ut dette. Og så er det selvfølgelig belastende. Det skaper en usikkerhet. Ting kan bli tatt ut av kontekst, misforstått og misbrukt, sier Reme.

Omstridt ME-studie

Khrono har kontaktet flere av dem som har sendt innsynsbegjæringer, men ingen ønsker å stille til intervju. Én trakk seg fra et intervju fordi hen ikke likte Khronos vinkling.

Psykologiprofessor Reme ved Universitetet i Oslo er samarbeidspartner i en omstridt ME-studie ved NTNU. Khrono har snakket med flere personer tilknyttet studien, eller som har hatt befatning med annen ME-forskning. De beskriver stor pågang fra folk som vil se dem i kortene.

Typisk er det at de ikke bare bestiller enkeltdokumenter, men krever ofte innsyn «all korrespondanse» til og fra bestemte forskere og «alle dokumenter» i saken. Innsynsbegjæringene Khrono har sett er blant annet fra ME-pasienter, en ME-blogger og anonyme.

Etter offentlighetsloven kan nemlig hvem som helst be om innsyn i hva som helst av korrespondanse i det offentlige. Du kan få innsyn i en e-post fra én rektor til en annen, eller et brev fra statsråd Ola Borten Moe til Forskningsrådet, med mindre det finnes en unntakshjemmel. Men hvor går grensen? Gjelder dette for eksempel også møter og e-poster mellom forskere i et forskningsprosjekt?

Dette ønsker forskerne seg en avklaring på.

• Les også: Betent ME-forskning: Én forsker ga seg. En annen velger å stå i det

– For å få oss til å slutte

– Jeg tror ikke det vi snakker om her er omfattet av offentlighetslovens hensikt i det hele tatt. Dette er forskning, diskusjoner, planlegging, drøftinger og meningsutveksling. Så jeg tror det er en stor misforståelse at vi i det hele tatt skal levere ut noe av dette i henhold til offentlighetsloven, sier psykologiprofessor Reme.

– Det første man tenker når man får en sånn innsynsbegjæring er: Hvor lang tid vil det ikke ta å finne all denne informasjonen! Og det andre er: Hva godt skal dette bidra til? Det er ikke opplysende for noen, det er diskusjoner knyttet til forskning. Det oppleves som en strategi for å få oss til å slutte å forske på dette, fortsetter hun.

Den omstridte studien hun er involvert i skal undersøke om et tredagers psykologisk kurs har effekt for ME-pasienter.

Den har fått mye medieoppmerksomhet og møtt stor motstand blant den biomedisinske leiren innenfor ME. Disse mener sykdommen bør undersøkes som en «fysisk» sykdom. Studien ble også stoppet på grunn av en potensiell interessekonflikt hos stipendiaten i prosjektet, men deretter godkjent igjen etter at det ble gjort endringer.

Kritikere mener mange ME-pasienter kan bli verre av LP-kurs.

• Les mer: Først ble forskningsprosjektet stoppet. Nå har det fått klarsignal

Og fra første stund strømmet det på med innsynsbegjæringer. Blant annet til NTNU, der stipendiaten i prosjektet Live Landmark og prosjektleder og hennes veileder Leif Edward Ottesen Kennair holder til.

– Må være forferdelig spennende

I juli i fjor ba for eksempel én om «innsyn i all korrespondanse til og fra Live Landmark, og all korrespondanse til og fra Leif Kennair, i dette forskningsprosjektet (tredagers intervensjon).»

«Håper ikke det er altfor mye jobb!», avsluttet personen.

– Jeg har aldri fått så mange innsynsbegjæringer på noe jeg har drevet med. Det må være forferdelig spennende det vi driver med. Vi har jo ikke engang kommet i gang. Jeg vil tro at selv Statsministerens kontor ville syntes at det var oppsiktsvekkende, kommenterer Kennair humoristisk.

Live Landmark ønsker ikke å uttale seg i denne saken.

Omfattende innsynskrav har også gått til organene som godkjente og finansierer studien, altså Forskningsrådet og de etiske komiteene NEM og REK.

Til Lørenskog kommune, der stipendiaten er ansatt og tar en offentlig ph.d., har det også kommet mange krav.

Her er én anonym som i fjor høst sendte en mail til kommunen for å oppdatere seg:

«Hei, ber om innsyn i alle nye saksdokumenter som handler om LP-studien, siden 18. juli frem til nå.»

– Det er utrolig hvor massivt det har vært, sier Gry Røste, direktør for helse og omsorg i Lørenskog kommune.

– Utrolig mye arbeid

Innsynsbegjæringer skaper også merarbeid for forskere, ved at de for eksempel må grave fram gamle e-poster. Men det er administrasjonen som håndterer dem.

– Fra første stund kom det krav om innsyn. Og de kom daglig. Og da vi svarte ut, gikk noen timer før neste svar kom: Det var ikke godt nok, det var i strid med regelverket. Det utløste utrolig mye arbeid, forteller Røste.

— Hva spør de om?

– Hvem har godkjent dette, hvor er det vedtatt, hvor er referat av denne beslutningen, hvem har vært involvert, hvordan er stipendiaten ansatt? De ber også om alle dokumenter i saken, noe vi har gitt ut flere ganger.

– Har du noen ide om hva de vil bruke dokumentene til?

– De bruker det til å forsøke å stanse forskningen. De har forsøkt å finne at det er kommersielle interesser, at noen kan bli syke av behandlingen. Det har blitt brukt til å fremme klager, og så tror vi det brukes politisk, for eksempel opp mot Stortingets helsekomité, sier direktøren.

Folkehelseinstituttet får også mange innsynsbegjæringer, om dette og andre ME-prosjekter.

– Det kan virke som noen vil ha oversikt over alt som skjer, også når det gjelder ren faglig kommunikasjon. Og det er kanskje farlig å si, men noen ganger kan man nesten få inntrykk av at det er litt obstruksjon. Dette er også et internasjonalt fenomen, og kolleger i utlandet opplever også at dette tar mye tid, sier Signe Flottorp i Folkehelseinstituttet (FHI).

– Og så ser vi at dette blir brukt til såkalte «avsløringer» og det jeg opplever som mistenkeliggjøring av faglig kontakt mellom kolleger.

«Et helt håpløst vedtak»

Men i desember i fjor la en anonym Twitter-konto ut et dokument med en avsløring som flere medier plukket opp. Dokumentet, som var skaffet gjennom en innsynsbegjæring, viste at Flottorp hadde kontaktet et nytt medlem av den etiske komiteen NEM i forbindelse med godkjenningen av den omstridte studien.

Hun skrev at «dersom NEM skulle få saken på sitt bord på nytt, er jeg som du forstår sterkt engasjert i at NEM ikke gjentar det jeg mener var et helt håpløst vedtak.»

Flottorp kommenterer:

– Det er viktig at folk kan kreve innsyn i offentlig saksbehandling. Åpenhet er viktig for å skape tillit. Flere av innsynskravene som FHI og andre har mottatt når det gjelder ME-saken er helt kurante. Det er for eksempel helt greit at det ble kjent at jeg hadde sendt en e-post til et nytt NEM-medlem i forbindelse med ny behandling av saken om LP-studien.

Professor Egil Andreas Fors ved NTNU, som også er involvert i LP-studien, sier det har vært mye innsynskrav i andre ME-prosjekter.

Denne julen var det for eksempel en som ville ha dokumenter fra 2008.

– Det er masse papirer. Greit, vi sender det. Men for meg, virker det litt som de skal «ta» folk, istedet for å ha en konstruktiv dialog. Og så kan det bli plukket opp gamle ting, som tas ut av en sammenheng.

Ønsker en avklaring om hva som er offentlig

Ved Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo har de også fått innsynskrav knyttet til et lukket seminar for ME-forskere UiO arrangerte sist høst.

Kontorsjef Gunnar A. Malmin ved instituttet ønsker å løfte det prinsipielle. Han vil ha en juridisk avklaring.

– Hvor starter og stopper innsynsmulighetene for et lukket forskermøte og korrespondanse knyttet til et prosjekt? Jeg tror det er helt vesentlig for forskingen at man skal kunne utveksle tanker og ideer på telefon, SMS og e-post, og at det ikke skal være offentlig, sier han.

– Så vidt meg bekjent er det ikke noe presedens på dette i sektoren. At det er litt uavklart hvordan man skal forholde seg, er også medvirkende til at dette tar mye tid.

Bestilte flere tusen dokumenter fra havforskere

– Men bør ikke forskerne tåle å bli sett i kortene?

– Jo. Offentlighetsloven er der av en grunn. Vi er offentlig ansatte og vi skal absolutt være transparente. Derfor har vi også vært helt åpne når det kommer innsynsbegjæringer til selve prosjektet, sier psykologiprofessor Silje Reme

– Men når det gjelder intern kommunikasjon mellom forskere, hvor vi er uenige, har diskusjoner og lærer – alle disse prosessene er ikke en offentlig samtale. Det er en samtale mellom forskere, og det er en viktig forskjell, fortsetter hun.

Dette er ikke første gang denne problemstillingen kommer opp. NRK meldte i 2016 om at en rekke havforskere ved Havforskningsinstituttet brukte mye av tiden sin på grave fram dokumenter til et advokatkontor i Bergen. Kontoret ville ha innsyn i flere tusen dokumenter, e-poster og tekstmeldinger tilbake til 1998. Daværende Norske Sjømatbedrifters Landsforening var hovedklienten.

• Les også: ME-foreningen kjenner ikke til organisert hets
  

Ekspert: Dette er ikke offentlig

Professor emeritus Jan Fridthjof Bernt, som er ekspert på offentlighetsloven, mener at faglig korrespondanse om selve forskningen ikke er offentlig.

– Etter min oppfatning faller dokumenter som relaterer seg til selve innholdet i forskningen, utenfor rammen av det som kan kalles for «saksdokument for organet» — altså for universitet eller høgskolen. Og dermed gjelder ikke reglene i offentlighetsloven om rett til dokumentinnsyn her. Dette i motsetning til dokumenter som handler om finansiering og organisering av forskning, sier han.

Som eksempler på dokumenter som ikke er offentlige så lenge forskningen pågår, nevner han innsamlede forskningsdata og utveksling av notater og tekstutkast mellom forskere.

Han sier at offentlighetsloven er laget for at du skal kunne følge med i saksbehandlingen i forvaltningen, som kan ende opp med beslutninger med betydning for borgerne.

– Forskernes virksomhet har ingen slik direkte effekt på avgjørelser som treffes. De arbeider med å skaffe ny kunnskap som skal presenteres og vurderes kritisk av et forskerfellesskap. Dette er ikke et ledd i offentlig myndighetsutøving, forskningen står utenfor det statlige saksbehandlingssystemet.

Jan Fridthjof Bernt har også skrevet et innlegg i Khrono der han utdyper dette.

ME-foreningen sier til Khrono at de ikke har bedt om innsyn i noen dokumenter fra forskningsprosjektene, og har ellers ingen kommentar til saken.

– Alt du gjør må være åpent

– Jeg har liten forståelse for at de synes det er slitsomt, kommenterer Jonas Ali Ghanizadeh.

Han har ingen ting med denne innsynssaken å gjøre, men har gjennom deltakelse i gruppen NarkoTwitter brukt innsynsretten svært aktivt.

Ved hjelp av innsynsbegjæringer avslørte aktivistene flere bindinger mellom politiet og Norsk Narkotikapolitiforening.

Ghanizadeh mener kravene til åpenhet hos offentlig ansatte er litt underkommunisert.

– Du må ha en åpenhet i ryggmarksrefleksen din. At alt du skriver og foretar deg, i kraft av jobben du gjør på vegne av fellesskapet, må være åpent, sier han.

Han minner om at mediene ofte avslører kritikkverdige forhold gjennom innsynsbegjæringer, og nevner Aftenpostens avsløringer om Stortingets pendlerboliger. Og mediene kan ha blindsoner, sier han. Derfor er det viktig at også andre bruker innsynsretten.

– Ansatte i Politietaten syntes nok det var slitsomt med alle innsynsbegjæringene vi sendte, og lurte på hva vi holdt på med. Men resultatet til slutt ble jo en regjeringsoppnevnt gransking, som ga oss rett på nesten alle påstandene våre. Det viser hvor viktig det er med åpenhet og innsynsrett, sier han.

Ghanizadeh har ingen formening om hvorvidt intern faglig kommunikasjon mellom forskere er omfattet av offentlighetsloven, men sier generelt:

– Hvis offentligheten finansierer forskningen, bør den være så åpen og tilgjengelig som mulig, både i tidlig og sen fase, med mindre det er tungtveiende grunner til å holde det hemmelig.