Da forskeren fikk den dødelige sykdommen ALS, ble jobben ekstra viktig

— ALS beskrives som en dødsdom. Men selv med en såpass alvorlig diagnose går det an å jobbe og ha et liv, sier Tor A. Benjaminsen ved NMBU. 

Sommeren 2022 fikk professoren muskelskjelvinger. Han googlet og nervesykdommen ALS kom opp som en mulighet. Etter lang tid fikk kom han inn til en nevrolog. Det ble tatt prøver, og konklusjonen var at det mest sannsynlig ikke var ALS. 

Så ble han innlagt på sykehus i september 2023.

— De ringte en time før utskrivingssamtalen, og spurte om jeg kunne ta med kona. Da kom beskjeden om at jeg har ALS. 

Ser ikke lenger fram til vinteren

Nå lever altså professoren med en dødsdom hengende over seg. 

Den tidligere så spreke mannen sitter i rullestol. Hendene er krokete. Vinteren nærmer seg. Han har alltid gledet seg til skigåing på denne tida. Nordmarka er ikke langt unna der han bor. Han har brukt marka mye, jogget og syklet.

— Jeg ser ikke fram til vinteren lenger. Det er vanskelig å bevege seg rundt. Sist brukte jeg krykker med isbrodder på, men det var ikke lett. Jeg er spent på hvordan denne vinteren blir med rullestol på hålkeføre. Jeg gleder meg ikke. Jeg som alltid har likt vinter med skiføre. 

ny bok

Kom fra Somalia og ble taxisjåfør i Norge. Nå er han professor

Gradvis svakere

Sykdommen sniker seg på ham gradvis. Det første halvåret kjente han bare muskelskjelvingene, så forsvant krafta i hendene. Han klarte ikke lenger å bruke spisepinner. På ski var det vanskelig å få på stroppene på skistavene. 

— Jeg har stort sett gått fortere på ski enn kona mi og ventet på henne. Nå ble det vanskeligere å holde tritt. Det var tydelig at noe var galt. 

Gradvis har han blitt svakere i bein og overkropp. Han ser ned på hendene. De er ikke så hardt angrepet, men fingrene bøyer seg. Det er vanskeligere å svare på sms. 

— Når jeg svarer nå, er det hjerte, tommel opp eller to ord. De som ikke vet at jeg er syk, tror nok at jeg er litt arrogant, smiler han. 

UiB

Tok mastergrad mens hun var renholder på fulltid

Terapi med skriveboble

Tor A. Benjaminsen holder humøret oppe når Khrono intervjuer ham, men innimellom kommer det et strøk av noe trist over ansiktet. Det var ikke slik han hadde trodd at tilværelsen ville være som 64-åring. Mye av det han likte å gjøre, er fortid. Framtida er dyster. Da gjelder det å glede seg over livet slik det er akkurat nå. Og jobbe. 

Professoren er i full jobb, har nylig skrevet ferdig ei bok, og arbeider aktivt med et prosjekt finansiert av det europeiske forskningsrådet ERC.

— Jeg har mine triste perioder, men jeg prøver å fokusere på det som gir livet mitt mening. En stor del av livet mitt de siste 35 årene har vært jobben. Jeg har trivdes godt med både undervisning og å kunne definere mine egne forskningsprosjekter. Det har vært et veldig privilegert liv. 

Han forteller at har opplevd mye gjennom en spennende jobb, som å bo i nomade-leire og landsbyer i Mali — og å være med på flytting av rein i Finnmark. 

På bordet foran ham ligger boka han nettopp har kommet ut med — Climate Security and Climate Justice: Recognizing Context in the Sahel.

— Etter diagnosen var det en vanskelig tid. Da lurte jeg på om jeg ville klare å skrive og jobbe akademisk. Men rett før jul begynte jeg å skrive og kom inn i ei skriveboble fram til påske. Det var terapi. Jeg satt her i stolen og kunne ikke gå på ski. I stedet levde jeg meg inn i problemstillingene i Sahel. Det var overraskende at det gikk.

Væpnede grupper i Sahel

Neste mål er å gjennomføre ERC-prosjektet. To av fem år er unnagjort. Benjaminsen har ansvar for tre stipendiater og to postdoktorer. Fire fra Afrika er ansatt på prosjektet og én fra Tyskland. Han forteller at de er unge forskerne er svært dyktige og et fantastisk team å jobbe med.

ERC-prosjektet handler om å studere årsaker til at folk velger å migrere fra Sahel og slutte seg til jihadistgrupper. 

— Vi undersøker hvorvidt en viktig årsak til at det skjer, er at folk mister tilgang til jord og ressurser. Jeg ville utforske denne idéen og fikk ERC-stipend. Når folk mister levebrødet, stikker de enten av gårde eller så blir de i området og prøver å overleve. I frustrasjon og sinne mot en statlig elite som har levd på skuldrene til landsbygdbefolkninga, har mange sluttet seg til de væpnede gruppene i Sahel. Dette gjelder spesielt blant gjeterfolk som tuareger og fulanier. 

Snart gir ERC-forskeren, sammen med prosjektkolleger, ut ei bok på fransk med noen av resultatene de har kommet fram til.

 Avlivet myter

Khronos inntrykk underveis i intervjuet er at forsker Benjaminsen ikke har gått gjennom livet og uten videre akseptert oppleste og vedtatte sannheter. Han tok hovedfag i ressursgeografi og landskapsøkologi i 1988. Da skrev han om ørkenspredning i Mali. 

Han forteller at dette var en stor sak på den tida, blant annet hadde Barnetimen i NRK en aksjon der barn skulle dra ut i skogen for å plukke grankongler. De ble sendt inn til NRK, som plantet frøene i melkekartonger. De ferdige juletrærne skulle selges til inntekt for treplanting i Mali og Mauritania. 

— I hovedoppgaven stilte jeg spørsmål ved hele prosessen etter et feltarbeid i Mali. Jeg fant ingen ørkenspredning. Siden den gang har jeg snakket med utallige norske journalister om mangel på ørkenspredning. De blir like overrasket hver gang. Med klimaendringene er det blitt økt nedbør i Sahel, og flom er faktisk et større problem der enn tørke. 

Myter er seiglivede. Benjaminsen har forsket mye på Afrika og vært kritisk til hvilke negative utslag naturvern har fått der. I mange år har han også samarbeidet med sin kone, professor Hanne Svarstad, på dette temaet. Innen fagfeltet politisk økologi har de sammen skrevet bøker, fagartikler og kronikker om teoretiske spørsmål så vel som praktiske konsekvenser av naturvern- og klimatiltak i Afrika. 

I stedet for en idé om at det har gitt en vinn-vinn-situasjon som har vært bra for lokalbefolkninga, har de sett at naturvernet har hatt en ekskluderende virkning. Folk har mistet tilgangen på jord og vann uten å få kompensasjon. 

Stort intervju

Går av tre år før tiden. Vil bruke tiden sin så meningsfullt som mulig

Konflikten om overbeiting

Tematisk har NMBU-forskeren spesielt forsket på gjeterfolk i Afrika, og hvordan de påvirkes av ulike statlige inngrep. Ad omveier fant noen i Kautokeino ut at hans forskning fra Timbuktu-området hadde paralleller til diskusjonen om reintall på Finnmarksvidda. 

Han inngikk et prosjektsamarbeid med Internasjonalt senter for reindrift og Samisk høgskole, som resulterte i ei bok. Nok en gang utfordret han en vedtatt sannhet. 

— På 1990-tallet var det beitekrise. Store snømengder gjorde at reinen ikke kom ned til beitene og de sultet. Da ble forklaringa overbeiting, og politikken ble å få ned reintallet. Nå ser vi det samme fenomenet igjen. Det er igjen vanskelige snøforhold, men nå snakker man mer om klimaendringer.

Hovedproblemene, slik Benjaminsen ser det, er at reindrifta både taper arealer til blant annet vindmøller og gruvedrift, og får vanskeligere beiteforhold på grunn av klimaendringer. Men den offisielle politikken nå som da er å få ned reintallet. 

eksportkontroll

Professoren ble frikjent etter fire års mareritt: — Vi var i ferd med å falle sammen som familie

Rampe og trappeheis

Benjaminsen har redskaper som hjelper ham å skrive. Han har ortoser som strammer håndleddet og ringer som stiver opp pekefingrene. Han får til å skrive med en laptop på fanget, men det går sakte. 

Han er innvilget tre reiser med taxi i uka til NMBU og hjem igjen. På universitetet er han stort sett to dager i uka. Det fungerer greit, men han blir sliten i løpet av dagen, og drar tidlig hjem. 

— Jeg tar igjen arbeidet ved å jobbe på kveldene og i helgene. Jeg har ikke så mye annet å ta meg til, selv om jeg tross alt også får en del besøk av venner og familie. De har vært gode å ha i en vanskelig tid. 

PÅ NMBUs nettsider er det også gjort et intervju med ham.

På NMBU holder Tor A. Benjaminsen til i det eldste byggene fra 1850-tallet. Det har tatt noe tid, men det er ordnet med en rampe utenfor inngangen. På innsida er det noen trappetrinn, der det er installert trappeheis. I tillegg har han fått god oppfølging fra Nav, som han sier har vært veldig serviceorientert. 

Han får hjelp av to funksjonsassistenter i arbeidstida, og har brukerstyrt assistanse om kvelden og i helgene. Før dette omsider kom på plass, måtte kona Hanne hjelpe til med alt, forteller han. Rullestolen er plukket ut med tanke på at den har en liten snusirkel egnet for korridorene på jobb. I tillegg kan han lene seg tilbake og hvile. 

— Den er suveren. 

— Ikke lov å håpe

Da vi tar en tur ut på terrassen på Tåsen, kommer han seg lett ut av stua og ned på plattingen. Derfra peker vi på det han hadde opparbeidet som en kjøkkenhage da han var frisk. Nå har han fått hjelp til å spre jordbær på arealet. 

Den dagen Khrono er innom, har han vært hos fysioterapeut. Han blir stiv i kroppen og må få tøyd ut musklene. Funksjonsassistentene og kona hjelper ham å tøye. Det må til for å holde bevegelsen og blodomløpet i gang. Han beskriver det som å sitte konstant på turistklasse. Anklene blir hovne og beina må løftes opp i stolen. 

ALS kan forverre seg ulikt hos folk. Selv er han i midtsjiktet mellom sakte og rask forverring. De fleste som er rammet, mister gradvis kontrollen over alle musklene i kroppen, det gjelder også tale- og svelgefunksjonene. Selv håper han at han i det lengste kan snakke og svelge. 

— Jeg håper at jeg fortsatt kan prate, jobbe og nyte mat. 

Ikke overraskende har forskeren satt seg godt inn i alt som har med sykdommen å gjøre. Han sier det er mye forvirring rundt levealder og ALS. Kun ett preparat er godkjent i Norge, men det har minimal effekt, og gir en forlenget levealder på om lag fire måneder. I tillegg tar han kosttilskudd, som han har et lite håp om kan bremse sykdommen. 

— Du får ikke lov å håpe når du er ALS-pasient. Helsevesenet gir ikke rom for noe håp. Jeg prøver å fokusere på hverdagen og ikke på det som kommer. Etter at jeg fikk diagnosen, merker jeg at jeg er mer til stede. Jeg setter pris på familien, venner, mat og ting jeg kan gjøre, snarere enn det jeg ikke får til lenger. Jeg må fokusere på det jeg kan gjøre som gir livet mening, sier professor Tor A. Benjaminsen.