ME-foreningen kjenner ikke til organisert hets

Khrono skriver tirsdag om et knallhardt debattklima rundt ME-forskning. Rundt omkring i verden trekker forskere seg ut av dette feltet, etter hard aktivisme. Mange melder om alvorlig sjikane og trakassering. Det har også blitt avdekket at forskning har blitt forsøkt stoppet.

Assisterende generalsekretær i ME-foreningen, Trude Schei, sier til Khrono at hun ikke kjenner til at det foregår noen organisert hets av ME-forskere.

— ME-sykdommen rammer veldig demokratisk. Det er sikkert ikke alle som er like snille og greie. Jeg har mye kontakt med pasientmiljøet, og ser at pasientene er sinte og frustrerte, fordi de opplever at de blir påført skade av helsevesenet. De blir bedt om å gå gjennom terapiformer som de ikke tåler. Nav krever for eksempel at pasientene må gjennom kognitiv terapi og rehabiliteringsopphold før de kan få uføretrygd. Mange opplever varig forverring. Det er ikke noe galt med kognitiv terapi, men det er ingen kur for en alvorlig fysisk sykdom. Pasientene er derfor veldig frustrerte, sier hun.

Feil narrativ om «vanskelige pasienter»

Schei sier at ME-foreningen har et godt samarbeid med flere forskere, og at ME-foreningen ønsker mer grunnforskning på lidelsen. Samtidig forteller også hun at det er to ulike syn på ME, og ME-foreningen står for et syn hvor ME defineres som en alvorlig fysisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse.

— Dette synet brer stadig om seg i verden, sier hun.

— Det andre synet er en bio-psykososial forståelse, hvor man hevder at ME enten er stressrelatert eller at man har en slags aktivitetsfobi som kan komme i forbindelse med annen sykdom. Hvis dette hadde vært riktig, hadde selvsagt gradert trening og kognitiv terapi fungert. Men det opplever ikke pasientene. Denne beskrivelsen av sykdommen stemmer ikke med hvordan vi med sykdommen kjenner den, sier hun.

Schei sier at hun aldri har opplevd at forskere med et mer biologisk syn på ME opplever pasientgruppen som vanskelige.

— Mener du at forskerne som sier de får hets finner dette på?

— Nei, jeg kan ikke si at det ikke finnes tilfeller. Hvis det skjer, tar ME-foreningen sterk avstand fra det. Dessverre tror jeg narrativet om «vanskelige pasienter» har blitt gjentatt til det har blitt en sannhet, men det er ikke representativt verken for foreningen eller de fleste pasienter.

FORSKER PÅ SYKDOMMEN ME

Betent forskning: Én forsker ga seg. En annen velger å stå i det

— Bør stilles krav til forskningskvalitet

Når det gjelder innblanding i forskningstildelinger sier Schei dette:

— Det er selvsagt bra med forskning, men vi ønsker at det skal være god forskning.

— Det ME-foreningen kontaktet De regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk om, var at en planlagt studie på Lightning process ikke anerkjenner at pasienter kan få fysiske skader etter denne behandlingen. Det mener vi er alvorlig, sier hun, og mener ikke dette handler om sabotering.

Ifølge Schei har ME-foreningen mottatt tilbakemeldinger om ME-pasienter som sier de har blitt sykere av å være med på dette kurset.

— Forskerne skal jo i utgangspunktet ikke ha noen agenda. De kunne jo kommet fram til at dette var en dårlig behandling?

— Jeg har ingenting imot at det gjøres en studie på dette, men det er mange problemer med forskningsdesignet i denne studien. Når det først brukes masse offentlige penger på en studie, bør det stilles krav til forskningskvalitet, sier hun.

— Hvorfor tror dere at dere kan vurdere forskningskvaliteten bedre enn forskerne selv?

— Vi har et fagråd som vi spør til råds. Det finnes forskere blant ME-syke også. Pasienter mister ikke den type kompetanse bare fordi de er syke, sier hun.

Annonse

BLI VARSLET
OM SISTE NYTT
Last ned Khrono-appen og få varsel om de viktigste nyhetene - både nasjonalt og nær deg
-

Skadelig narrativ

Schei mener at narrativet om at ME-pasienter er «vanskelige» er skadelig for pasienter, i en allerede sårbar posisjon.

— Det går andre veien og. Jeg føler det som et slag i magen hver gang jeg leser at ME-foreningen er så aggressiv. Nei, vi er ikke det! Jeg vil heller si man overordnet sett er utrolig tålmodige, hvis man tenker på den situasjonen folk er i. Myten om at ME er «mellom ørene» er inngrodd mange steder i helsevesenet og i Nav. Svært syke mennesker har problemer med å få hjelp og ytelser.

— Hvordan skulle dere likt at situasjonen var da, i en ideell verden?

— Jeg skulle først og fremst ønske at helsevesen og forskere satt seg ned og hørte på det pasientene forteller, og pasientenes opplevelse av det de forsker på, sier hun.

— For mange er nettet deres eneste mulige sosiale arena

I Khrono-saken sier professor og forsker ved Folkehelseinstituttet, Arnstein Mykeltun at de i en studie fant at «ME-gruppen er mer aktiv på online-forum enn noen annen pasientgruppe, noe som er overraskende siden tilstanden kjennetegnes av energiløshet og utmattelse».

Til dette sier Schei at det ikke er noen motsetning mellom å være utmattet og ha kontakt med andre på nett. Tvert imot.

— I ME-foreningens siste brukerundersøkelse, med 5822 respondenter, var to av tre respondenter så syke at de var bundet til hjemmet. For mange er nettet deres eneste mulige sosiale arena. I nettfora kan man delta når man er i form, kort tid av gangen, og det fungerer selv for pasienter som er svært syke. Det er viktig for alle, uansett sykdom, å kunne utveksle erfaringer med noen som forstår, og det bidrar til mestring. ME-pasienter søker også informasjon om sykdommen og erfaring med behandlingsalternativer. Sintef fant i 2012 at det var mangel på kunnskap om ME i alle ledd i Helsevesenet, og i en slik situasjon vil de syke søke hjelp, støtte og kunnskap hos medpasienter.

(For ordens skyld: Journalisten er ikke i slekt med Trude Schei, selv om de har samme etternavn.)