Betent forskning: Én forsker ga seg. En annen velger å stå i det

Enkelte forskningsfelt er så betente at noen forskere velger å forlate feltet.

Å fortsette kan bety å konstant stå i motvind — en jevn strøm av trusler, at det skrives uflatterende ting om deg på nettet, og at noen jobber for å stoppe forskningen din.

Kronisk utmattelsessyndrom (ME) er et slikt felt.

Her er det en konflikt mellom leger og forskere på den ene siden og enkelte pasienter og ME-foreningen på den andre siden.

Som Dagbladet tidligere har avdekket, har ME-aktivister i Norge truet forskere, forsøkt å stanse forskning, forsøkt å få avlyst kurs, forsøkt å få forskningsrapporter trukket og forsøkt å frata leger lisensen.

Khrono har snakket med én forsker som har valgt å fortsette, og én som valgte bort ME-forskningen.

Uenighet om sykdoms-type

Det er ingen som vet hvorfor noen får ME. Kognitiv terapi og gradert trening er blant behandlingene forskning viser at kan hjelpe. Noen ME-syke og ME-pårørende mener imidlertid dette er feil, og mener sykdommen må behandles utelukkende som en fysisk sykdom. Noen av disse har gått langt for å forfekte synet sitt.

Vegard Bruun Bratholm Wyller er professor ved Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO) og forskningsleder ved Barne- og ungdomsklinikken, Akershus Universitetssykehus (Ahus).

Han har forsket på ME i 20 år.

— Kan du forklare hvorfor dette feltet er så betent?

— Innenfor ME-feltet dreier det seg mye om hvor mye av tilstanden som handler om sosiale og psykologiske forhold. Jeg mener at man ikke kan forstå lidelsen uten å ta dette med i betraktningen, og det er kanskje særlig her at konfliktlinjen går. Mange ser på det som provoserende og stigmatiserende. De mener dermed at vi prøver å bagatellisere lidelsen, sier Wyller til Khrono.

Les ME-foreningens kommentarer her.

ME-foreningens kommentarer

ME-foreningen kjenner ikke til organisert hets

Trenger politibeskyttelse

Knallhard ME-aktivisme er ifølge Wyller et internasjonalt fenomen.

— Som forsker innenfor dette feltet har jeg blitt vant til å tåle mye personsjikane. Jeg har fått flere usignerte anonyme brev med ubehagelig innhold, gjerne med kopi til helseministeren. Jeg er blitt urettmessig beskyldt for forskningsjuks og for å ha skadet pasienter, blitt klaget inn til tilsynsmyndigheter, og blitt truet med at «noen» arbeider for å frata meg legelisensen. Det har også blitt «aksjonert» for å hindre meg i å få bevilgninger til forskningsprosjekter, sier han.

— Personlig bryr jeg meg ikke så mye om sånt, men jeg vet om kolleger som har opplevd det som veldig ubehagelig, og som har trukket seg ut av feltet.

Khrono har vært i kontakt med en av dem, som ikke ønsker å uttale seg i denne saken.

Ifølge Wyller er det han utsettes for ingenting mot det hans kolleger i Storbritannia opplever.

— Flere internasjonale ME-forskere er utsatt for personforfølgelse og trakassering, sier han.

Den britiske psykiateren og professoren ved King's College London, Simon Wessely, har på grunn av sin ME-forskning trengt politibeskyttelse.

— For litt siden var flere sentrale forskere invitert til Norge. Da måtte vi kontakte sikkerhetstjenesten på sykehuset, i tilfelle noe skulle skje. Det føles ganske merkelig å gjøre slikt i en akademisk sammenheng. Det sier noe om spenningen rundt dette feltet, sier Wyller.

Mener skillet ikke gir mening

Seniorforsker ved Folkehelseinstituttet, professor Arnstein Mykletun, publiserte for noen år siden noen artikler om ME.

— Vi fant at ME-gruppen er mer aktiv på online-forum enn noen annen pasientgruppe, noe som er overraskende siden tilstanden kjennetegnes av energiløshet og utmattelse. I en annen studie fant vi at ME-dekningen i redaktørstyrte medier typisk er i strid med vitenskapelig kunnskap om årsaker og behandling, og snarere i tråd med pasientgruppens syn.

Dette førte til noen ubehagelige personlige meldinger.

— Mitt budskap har vært at ME er en behandlingsbar tilstand. Det er det solid evidens for. Men, av en eller annen grunn blir det mye motstand mot dette budskapet, sier han til Khrono.

— Hvorfor tror du det er slik?

— Det som tilbys av forklaringer og løsninger aksepteres ikke av enkelte pasienter, pårørende og pasientorganisasjoner. Forklaringer og løsninger som vektlegger psykologiske snarere enn biologiske forhold avvises, sier han og fortsetter:

— Det er godt dokumentert at gradvis økt aktivisering eller kognitiv adferdsterapi kan behandle det vi kaller ME. Deprimerte pasienter aksepterer vanligvis slik behandling. ME-pasienter gjør ikke det. Det skapes meningsløse konflikter om hvorvidt sykdommen er biologisk eller psykologisk. Dette skillet gir ikke mening — selv når jeg nå snakker om dette, skjer det biologiske prosesser i hodet mitt, sier han.

Han forteller at mange pasienter tror det er et klart skille mellom biologiske sykdommer på den ene siden, og psykiske sykdommer på den andre siden.

— Mange ME-pasienter vil ha behandling, men bare hvis sykdommen anerkjennes som en somatisk sykdom og tilbys en ikke-psykologisk behandling. Hvis det blir snakk om noe psykisk, avviser de hjelpen og kritiserer avsenderen.

Mykletun forteller at ME er en funksjonell lidelse. Det betyr at sykdommen i stor grad rammer folks funksjonsnivå, og det er uklarhet om sykdommens organiske forklaring. Ifølge Mykletun kjennetegnes funksjonelle lidelser også av sterke konflikter mellom behandler og pasient.

— Funksjonelle lidelser har de samme risikofaktorene og assosiasjonene som vi ser ved vanlige psykiske lidelser. Eksempelvis er overgrep og en vanskelig barndom risikofaktorer for begge deler, sier han.

Ville stoppe forskning

Også Mykletun trekker fram at kolleger av ham har vegret seg mot involvering i ME-feltet på grunn av risiko for ubehageligheter fra pasientorganisasjoner, enkeltpersoner eller til og med kolleger.

— Det har vært historier om pasienter og pårørende med veldig sære standpunkt, som har fått påvirke i for stor grad, og som til og med har påvirket beslutninger om forskningsbevilgninger. Jeg har ikke lyst til å innrømme det, men det er mulig at slike forhold har påvirket meg til å holde en avstand til ME-feltet, sier han.

I fjor vår ble en norsk studie av tredagersintervensjonen Lightning Process (LP) tildelt forskningsmidler fra Forskningsrådet. Studien skal ledes fra NTNU i Trondheim, og utføres i samarbeid med Folkehelseinstituttet (FHI) og Universitetet i Oslo (UiO), med støtte fra Helsedirektoratet, Nav og Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME.

Etter tildelingen ble kjent, ble det startet en underskriftskampanje rettet mot Regional etisk komité (REK), som har til oppgave å godkjenne studier før oppstart. Det ble også sendt inn flere titalls sider med klager både fra pasienter, pårørende og ME-foreningen. Som Dagbladet og Forskerforum skriver, var målet å stoppe studien i sin daværende form.

Studien ble godkjent av REK, som igjen mottok nye titalls sider med klager, blant annet fra ME-foreningen. REK opprettholdt godkjenningen, men saken er nå oversendt Den nasjonale forskningsetiske komiteen for medisin og helsefag. De skal vurdere prosjektet på nytt 16. mars 2021. Svaret vil foreligge om fire uker.

les også:

— Forskere må ikke være for lettskremte

Politisering av forskning

— Hvis det ikke er rom for ordinære akademiske prosesser med en forutsigbar og trygg forvaltning, hvis tildeling skal skje etter hvem som er mest populære hos brukerorganisasjonene, syns jeg det er kjekkere å jobbe med noe annet, sier Mykletun, som legger til:

— Jeg er egentlig positiv til brukermedvirkning i forskning, men man får det ikke til på ME-feltet. De sakene som har nådd offentligheten er eksempler på det.

I Storbritannia har aktivister fått store gjennomslag de siste årene.

— Da retningslinjer for ME skulle revideres, fikk aktivister veldig mye gjennomslag for sitt syn. Man ønsket brukermedvirkning, men nå har man forslag til retningslinjer som ikke støttes av fagmiljøene, sier Vegard Bruun Bratholm Wyller.

— Det er et stort samfunnsproblem hvis man rett og slett ikke får bevilget penger til et forskningsfelt, som kunne kommet pasienter til gode, sier han.

Han syns ikke det er passende eller legitimt å drive lobbyvirksomhet mot et forskningsfelt.

— Det burde jo handle om faglige, vitenskapelige prosesser — om å finne sannheten. I stedet har feltet blitt politisert. Og det blir litt som å kjempe for å vedta at jorda er flat. Dette er ikke et politisk spørsmål, det er et vitenskapelig spørsmål, sier han og fortsetter:

— ME-aktivister har bare bestemt seg for at ME er en viss type sykdom, og prøver å gjøre det til et spørsmål om hvem som kan argumentere sterkest for sitt syn.

— De aller fleste pasientene ønsker jo bare å bli friske

Motstanden mot å se på psykologiske forklaringsmodeller til lidelsen, får Vegard Bruun Bratholm Wyller til å tenke at det fortsatt er et stort stigma rundt psykiske lidelser.

— Det sier noe om synet på psykiske lidelser — som om det er noe mindreverdig, eller noe man ikke vil vedkjenne seg.

Wyller sier at det er et påfallende skille mellom hvordan det store flertallet av ME-pasientene er når de møter behandlerne på sykehus, og hvordan et lite mindretall oppfører seg i den offentlige samtalen.

— De aller fleste pasientene ønsker jo bare å bli friske, og har ikke noe problem med å akseptere at både biologiske, psykologiske og sosiale forhold kan bidra til å forklare hvorfor man er syk.

— Finnes det fagfolk som er mer enige med ME-foreningen?

— Ja, det er også en splittelse i fagmiljøet. Noen fagfolk som har uttalt seg på vegne av foreningene, har ikke vært tydelige på at de også er pårørende. Flere av dem har presentert seg med legetittel, men har lite akademisk kjennskap til forskningen på feltet, sier han.

Unngår det offentlige rom

Til tross for kontroversene rundt ME-feltet, har altså Vegard Bruun Bratholm Wyller valgt å fortsette å forske på og jobbe med feltet.

— Hvorfor har du ikke gitt deg? Er det ikke slitsomt å hele tiden stå i motvind?

— Fordi jeg syns det er viktig å ikke gi seg, rett og slett. Noen må stå igjen. Jeg vil stå for det jeg mener er faglig riktig. Dessuten synes jeg feltet er grunnleggende interessant og viktig.

— Jeg syns ikke det er så farlig at noen ikke liker meg. Jeg vet at det står mye rart om meg på sosiale medier, men jeg følger ikke med på det. Jeg må ofte engasjere meg i den offentlige debatten, men mye av det rundt, lar jeg suse forbi.

Wyller understreker at for han handler det jo også om å hjelpe pasienter.

— Jeg prøver å fokusere på dét og egen forskning, og unngå å være for mye i det offentlige rom, sier han.

Mener forskere bør tåle mye

— Hvor mye bør egentlig forskere tåle, syns du?

— Man skal ikke måtte tåle trusler mot liv og helse, eller andre former for ren sjikane. Men vi må heller ikke bli for hårsåre. Vi skal tåle engasjement! Det er en tendens i vår tid til at mange fort blir krenket. Vi må tåle at folk mener noe om oss og ser oss i kortene. Jeg ønsker ikke å kneble ytringsfriheten, men forventer at alle oppfører seg saklig og redelig.

Wyller syns det kan hjelpe hvis viktige maktpersoner går tydelig ut og støtter forskere som står i denne typen stormer, slik rektor ved Karolinska Institutet i Sverige, Ole Petter Ottersen, gjorde, da en svensk covid-forsker sa hets og trusler var grunnen til at han trakk seg fra denne typen forskning.

— Sånt betyr mye. Jeg kunne likt at rektor ved UiO også var like tydelig. Det går ikke an å ha en kultur hvor man skremmer forskere vekk, og driver med personhets, sier han.

— Det kan føles lettere å stå i noe sånt hvis man føler at man har en god institusjonell forankring. Det er noe annet enn å føle at man står i en kamp alene.

Presisering etter publisering: Khrono har endret setningen «Som Dagbladet skriver, var målet å stoppe studien» til «Som Dagbladet og Forskerforum skriver, var målet å stoppe studien i sin daværende form».