Innvandrere og minoriteter er kraftig underrepresentert i forskning

Denne teksten er et debatt­inn­legg. Inn­holdet i teksten uttrykker forfatterens egen mening.

Innvandrere og minoriteter er kraftig underrepresentert i genetisk og klinisk forskning. Det fører til mindre effektiv medisinsk behandling, og kan i verste fall koste liv. 

Som innvandrer med tre barn, og som professor i innvandrerhelse, er jeg dypt bekymret over mangelen på innvandrere og minoriteter i medisinsk forskning. Dette påvirker familier som min og 20 prosent av befolkningen i Norge.

Ifølge en artikkel publisert i det prestisjetunge tidsskriftet 'Nature Medicine', hadde omkring 86 prosent av genomstudiene globalt blitt gjennomført på individer av europeisk avstamming innen juni 2021. Selv om tre fjerdedeler av verdens befolkning bor i Asia og Afrika, dekker altså mindre enn 5 prosent av studiene disse gruppene.

Denne skjevheten har alvorlige implikasjoner for innvandrere og minoriteter i Norge. Underrepresentasjon hindrer utviklingen av målrettet diagnose og behandling. I tillegg blir det vanskelig å utvikle behandling som er effektiv uansett bakgrunn. Dette utgjør en kritisk og akutt samfunnsutfordring, og hindrer likeverdig tilgang til helsetjenester. I verste fall kan det koste liv.

Dette blir ekstra alvorlig med fremveksten av persontilpasset medisin, altså skreddersydd behandling som er tilpasset din genetiske profil. Persontilpasset medisin er et avansert felt i rask utvikling som krever et visst nivå av kompetanse hos brukeren. Kunnskap om individets genetiske sammensetning, miljøfaktorer og livsstil er hjørnesteinen i persontilpasset medisin. 

Hvordan skal den persontilpassede medisinen være tilpasset innvandrere og minoriteter når de er så kraftig underrepresentert i forskningen? Regjeringen har lansert en nasjonal strategi for persontilpasset medisin (2023-2030) der hovedmålet er likeverdig tilgang til persontilpasset medisin. Pasientbehandling, systematisk kunnskapsbygging og forskning er en del av strategien. Hvorfor nevnes ikke denne utfordringen der? 

Hvorfor får ikke dette kunnskapsgapet den oppmerksomheten det fortjener? Både vi forskere og politikerne og beslutningstakere har et etisk og moralsk ansvar for fylle dette gapet.

Hvorfor har ikke den nasjonale strategien tiltak som kan endre denne underrepresentasjonen? Vi bør innføre lover som garanterer obligatorisk deltakelse av innvandrere og minoriteter i slik forskning. For eksempel er en slik lovgivning allerede implementert i kliniske studier i USA. Forskningssamfunnet og myndighetene må ta grep for å sikre at genetisk og klinisk forskning inkluderer alle befolkningsgrupper for å oppnå rettferdige og effektive medisinske løsninger. 

Genetisk og klinisk forskning trenger altså en mer inkluderende forskningspraksis, for at jeg og 20 prosent av den norske befolkningen skal få like god medisinsk behandling som resten av befolkningen.

Forskningsstrategi bør inkludere aktiv rekruttering av mangfoldige befolkninger tilpasset deres unike behov. Å bygge tillit gjennom samfunnsengasjement og partnerskap, inkludert involvering av samfunnsledere, er avgjørende. Vi trenger politikerne med på laget for å stimulere inkludering og mer målrettet finansiering av forskning samt bygge institusjonell kapasitet for inkluderende forskning. For eksempel den amerikanske regjeringen opprettet National Institute on Minority Health and Health Disparities i 2000, som gir støtte til ulike forsknings-, opplærings-, infrastrukturutviklings-, oppsøkende- og informasjonsformidlingsprosjekter relatert til sitt oppdrag for å forbedre minoritetshelse og redusere helseforskjeller gjennom tilskudd, samarbeidsavtaler og kontrakter. En slik institusjon er sterkt nødvendig i Norge og EU, enten uavhengig eller integrert i eksisterende institusjoner som Norges forskningsråd og Det europeiske forskningsrådet.

Det er essensielt at vi adresserer disse ulikhetene for å sikre at medisinske fremskritt er til nytte for alle befolkningsgrupper. Dette er ikke bare et spørsmål om vitenskapelig integritet, men også om grunnleggende menneskerettigheter. Vi må derfor stå sammen og arbeide for inkluderende forskningspraksis, aktiv rekruttering av mangfoldige befolkninger og sikre målrettet finansiering til studier som speiler det mangfoldet vi faktisk har i samfunnet vårt.

Ved å handle nå kan vi sikre at fremtidige generasjoner vil leve i en verden hvor den medisinske utviklingen er tilgjengelig og effektiv for alle, uavhengig av etnisk eller kulturell bakgrunn. Dette er vår plikt, og tiden for å handle er nå.