Bruker 150 mill på å gjøre helsedata mer tilgjengelige for forskere

I første omgang skal 70 norske helseregistre samles i regjeringens nye helseanalyseplattform. Hensikten er å gjøre det enklere og mindre tidkrevende for forskere å få ut data som de trenger til sine forskningsprosjekter.

Spesielt skal det bli enklere for forskere som trenger data fra flere forskjellige kilder. I slike tilfeller må brukerne søke om tilgang fra hvert enkelt register og ingen har ansvar for å ivareta helheten, går det fram av en pressemelding fra regjeringen.

Det er besluttet å bruke 50 millioner årlig i perioden 2018-2020 på helseanalyseplattformen.

• Les også: Utvalg vil gi forskere bedre tilgang til SSBs data

Skal slippe å kaste bort tid

Minister for forskning og høyere utdanning, Iselin Nybø, sier til Khrono at helseanalyseplattformen vil samle data og gjøre det enklere for forskere, som ofte må vente veldig lenge på å få ut helsedata.

— Dette er noe forskningsmiljøene har etterspurt og som vil gjøre at de slipper å vente så lenge på tilgang på data som de må i dag. Vi ønsker at de skal bruke tiden sin på forskning og ikke på venting, sier hun.

— Særlig håper jeg at dette vil gjøre situasjonen bedre for doktorgradsstipendiatene, som jo har kortere tid på seg for å fullføre avhandlingen. Jeg vet at for en del av dem er ventetiden en kilde til betydelig stress og uro. Det vil også være fint hvis den nye helseanalyseplattformen kan bidra til at flere kommer gjennom på normert tid, sier hun.

— Hvor lang tid vil det ta før forskerne vil merke at det går lettere å få ut data?

— Dette er en skrittvis prosess, og det vil ta en stund å utvikle plattformen. Det viktige nå er at vi kommer i gang, men det er ingen enkel oppgave å få det på plass, blant annet må det tas hensyn til IKT-sikkerhet, personvern og trygge organisatoriske løsninger, sier Nybø.

Direktoratet for e-helse har fått i oppdrag å utvikle nettstedet, helsedata.org, i samarbeid med Forskningsrådet.

Ønskes velkommen

Professor Trine B. Haugen er vitenskapsombud og leder av forskningsgruppen «Reproduktiv helse hos menn» ved OsloMet.

Hun ønsker lettere tilgang til helsedata velkommen.

— Det er et prisverdig mål at ventetid for å få tilgang til data skal reduseres, det vil si at det skal ta mer hensyn til forskernes tid. Det ikke bare er stipendiatene som kan føle stress på grunn av venting, sier hun.

Haugen sier at norske registre generelt har god kvalitet, selv om noen kan være mangelfulle.

— Det kan være relativt kort ventetid for å få utlevert data i dag, men ventetiden er avhengig av kapasitet og etterspørsel. Særlig er enklere kobling mellom registre eller andre kilder til helsedata noe som kan gi viktige bidrag til helseforskning, sier hun.

Ser flere hindere

Haugen sier at et annet tidsaspekt ved helseforskning er at det kan gå mange uker fra en søknad sendes inn til et prosjekt er godkjent av en regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.

Hun sier videre at helseforskningsloven ble innført i 2009, er forskningsetikk og personvernhensyn godt ivaretatt i Norge, noe som danner et solid grunnlag for balansen mellom personvernhensyn og tilgang til forskningsdata.

— Utsagnet fra forsknings- og utdanningsministeren om at hun ønsker at «forskerne skal bruke tiden sin på forskning og ikke på venting» – eller unødvendig byråkratisering og kontroll (egen kommentar) - bør være et mål innenfor flere områder som regulerer forskernes hverdag. Tilbud om søknadshjelp og god informasjon vil dessuten gjøre terskelen lavere for å benytte helsedata, sier hun.

Viktige helsedata

Helseminister Bent Høie sier i en pressemelding fra regjeringen at helsedata er i ferd med å bli et stadig viktigere verktøy både i legemiddelutviklingen og på helse- og velferdsteknologifeltet for øvrig. Særlig i utviklingen av persontilpasset medisin og genetisk veiledet utvikling av nye legemidler er helsedata viktig.

— Norge er i en unik posisjon i verden med det kunnskapsgrunnlaget vi har samlet gjennom helseregistrene og andre kilder til helsedata. Den posisjonen må vi jobbe godt for å beholde fremover, sier han.

Det nye nettstedet vil innehold sammenfattet informasjon om alle de 70 helse- og kvalitetsregistrene, søknadshjelp for dem som ønsker tilgang til helsedata og informasjon om søknadsprosessen og kontaktinformasjon til registerforvalterne.