Brukermedvirkning i forskning

I morgen, torsdag, inviterer Kreftforeningen til frokostmøte i sitt nye Vitensenter der temaet er «Kan økt brukermedvirkning gi mer relevans og nytte av forskningen»? Det er et viktig, og svært relevant tema som Kreftforeningen setter på dagorden.

Innledningsvis skal Jan-Ole Hesselberg fra ExtraStiftelsen presentere en spennende metode fra Storbritannia som identifiserer og prioritere forskningsspørsmål fra ståstedet til pasienter og befolkningen, en metode utviklet av James Lind Alliance.

Til å kommentere på dette har Kreftforeningen invitert Forskningsrådet, UiO og OsloMet - storbyuniversitetet. Universitetene har blant annet fått i oppgave å belyse forholdet mellom fri forskning versus behovidentifisert forskning, og hvilke dilemmaer dette gir. Med Kreftforeningen som arrangør forventer man at diskusjonene skal handle om helseforskning.

Brukermedvirkning i helseforskning er ikke nytt og har blant annet vært et satsningsområde i HelseOmsorg21 strategien, og det inngår i helseprogrammene i Forskningsrådet og i helseforskningen i De regionale helseforetakene. Det innebærer blant annet at alle søknader til Forskningsrådet skal beskrive brukermedvirkning og søknader skal vurderes for nytte, i tillegg til kvalitet. Helse- og omsorgsdepartementet ønsker økt bruk av virkemiddelet behovsidentifisert forskning som innebærer at de som skal bruke forskningen identifiserer behovet og at forskningsspørsmålet ikke allerede er besvart i tidligere forskning. Mange mener at behovsidentifisert forskning utfordrer prinsippene om fri og uavhengig forskning og at forskningen gjennom dette i større grad styres ved at den initieres av andre enn forskerne selv. En viktig del av diskusjonen omkring behovsidentifisert forskning er derfor spørsmålet om hvordan forskningsspørsmål identifiseres og prioriteres, og hvilken vekt de som finansierer forskning legger på slike prosesser.

Brukermedvirkning i helseforskning er blant annet begrunnet i en demokratisering i helsetjenesten og forventinger og krav om økt medvirkning fra pasienter og befolkning generelt. Det handler også om en mismatch. Den første som beskrev mismatch mellom hva som ble forsket på og pasientenes preferanser for forskning var Tallon og medarbeidere som i 2004 dokumenterte at pasienter med kneartrose hadde andre preferanser for hva som var viktige forskningsspørsmål enn de spørsmålene som faktisk var gjenstand for forskning (Tallon et al 2004). Publikasjonen var en av inspirasjonskildene for en serie i det medisinske tidsskriftet The Lancet i 2014 som hevdet at over 80 % av helseforskning er waste (Chalmers et al 2014). Forfatterne begrunnet dette i fem hovedpunkter hvorav den første handler om at forskningen som blir finansiert ikke besvarer relevante spørsmål for de som skal bruke denne. Et annet viktig prinsipp for å unngå waste er å sikre at forskningsspørsmålet ikke allerede er besvart, men at det bygger på et identifisert kunnskapshull. Å basere forskningsspørsmålet på kunnskapshull fra en oppsummering av all tilgjengelig forskning om et tema blir derfor et viktig virkemiddel for å prioritere nyttig forskning. Tallon sin beskrivelse av mismatch er senere dokumentert på samme måte for andre områder innen forskning i helse (Crowe 2015).

Hvordan forholder universitene seg til føringene for brukermedvirkning i helseforskning? De eksisterende breddeuniversitetene har sterke miljøer innen alle typer forskning, men en stor andel av forskningen kjennetegnes av fri, forskerinitiert forskning. De fleste argumenterer sterkt for at dette må beholdes. For mange henger argumentasjonen om fri forskning sammen med kravet om uavhengig forskning. Men er det en naturlig sammenheng? Behovsidentifisert forskning kan i like stor grad som fri forskning gjennomføres uavhengig av interessenter, med robuste, pålitelige metoder og der ingen kan «bestille» resultatene. Forskjellen handler om hva man forsker på og hvordan forskningsspørsmålene blir formulert og prioritert.

Oslos nye universitet OsloMet – storbyuniversitetet skal være en ledende leverandør av forskningsbasert kunnskap for velferdssamfunnet (Strategi 2024). Universitetet skal være tett på arbeidslivet og utdanne profesjoner som samfunnet trenger, med rett kompetanse. Universitetets forskning må underbygge de faglige profilene i utdanningene og i tillegg forske på egen utdanningsvirksomhet. Handlingsplanene for helsefakultetet legger vekt på praksisnær, anvendt forskning, og økt brukermedvirkning. Vi vil gjerne prioritere behovsidentfisert forskning på fakultetet og vi er stolte av vår nye offentlige PhD der vi i samarbeid med sykehjem i Lørenskog kommune skal formulere aktuelle forskningsspørsmål innen demesomsorgen etter modell av James Lind Alliance. Vi fikk altså tildelt en offentlig PhD FØR forskningsspørsmålene var på plass. Den samme fremgangsmåten ønsker vi gjennomført i 10 kliniske stipendiatprosjekter som nå utlyses og som finansiere gjennom samarbeidsmidler med praksisfeltene våre.

Bestillingen fra Kreftforeningen til universitetene i frokostseminaret er at vi skal vurdere dilemma i forholdet mellom fri forskning og behovsidentifisert forskning. Vi trenger fri (forskerinitiert) forskning får å formulere nye hypoteser og oppnå de store gjennombruddene i diagnostikk og behandling. Men utfordringen er at mange prosjekter gjennomført som fri forskning ikke tas videre og blir bortkastet. På den annen side trenger vi behovsidentifisert forskning for å løse velferdssamfunnets utfordringer og for å bruke samfunnets forskningsressurser på en bærekraftig måte og som gir nytte til brukerne og befolkningen i nær fremtid. Vi trenger altså både fri forskning og behovsidentifiert forskning. Spørsmål til diskusjon er for eksempel hvordan fordelingen mellom de to tilnærmingene bør være i ulike fagmiljøer, hvordan de som finansierer forskning vektlegger disse, kriterier komiteer som vurdere søknader bruker, og ikke minst om pasienter og befolkning skal medvirke i slike vurderinger.

Kreftforeningen finansierer imponerende mengder forskning og er den største kilden til kreftforskning i Norge. En stor andel av midlene går til fri forskning og alle støtter en slik prioritering med håp om å løse kreftgåtene. Men over 200 000 mennesker i Norge lever med kreft, og 1 av 3 har senskader etter kreftbehandling. De som lever med sykdommen og deres nærmeste ønsker mer enn gjerne å foreslå forskningsspørsmål som kan bidra til ny kunnskap for et bedre liv,- og vi har metoder og prosesser a la James Lind Alliance som kan tas i bruk. Kanskje Kreftforeningen initierer slike prosesser etter frokostmøtet?​