Kunst som mulighetsrom i livet med demens

La oss slå det fast med en gang: Det er ingen som ønsker å få en demenssykdom. Like fullt er det mange som har fått det og flere som kommer til å få det.

De fleste av oss må derfor forholde oss til det fordi vi har noen i familien eller i nabolaget som lever med demens.

Spørsmålet vi som forskere, under disse forutsetningene, ønsker å stille er: Hvordan kan vi ha et godt liv med demens? Du ser kanskje for deg en forsker i hvit frakk nå? En kreft- eller demensforsker som studerer celler, infeksjoner eller placebo.

Men innen humanistisk- og samfunnsvitenskapelig forskningstradisjon foregår forskningen primært utenfor laboratoriene, uten lab-frakk og reagensglass. Forskningen foregår ute blant folk, i livet, på museet og kaféen eller på toget eller inni klasserommet.

Vi forsker på samspill mellom mennesker, på forelskelse eller sorg, relasjoner mellom organisasjoner og individer osv. Vi foretrekker dessuten ofte å forske «sammen med» dem en tradisjonelt forsker «på», enten det handler om kunstens betydning på menneskelig eksistens eller betydningen av identitet og tilhørighet for folkehelsen.

Vi mennesker trenger å være skapende - på samme måte som vi trenger å spise, elske og sove. Det er et menneskelig behov å skape, å uttrykke oss og sette avtrykk etter oss.

Det gir mening i livet vårt og for dem vi omgir oss med. Følelsen av å inngå i meningsfulle fellesskap er særlig viktig i vår tid der ensomhet og usikkerhet preger manges liv.

Mennesker som lever med en demenssykdom forteller hvordan de føler at de mister sitt handlingsrom. Mange ser ikke seg selv som aktive bidragsytere til samfunnet. De opplever også å bli presset ut og devaluert.

Dette er urovekkende når vi vet at andelen eldre i befolkningen øker, samtidig som stadig flere lever med en demenssykdom. Hvordan kan vi tenke oss at alle medborgere i samfunnet kan være aktive deltakere?

Det gjelder å finne nye måter å være sammen på som medmennesker. Vi som forskere ser at estetisk virksomhet kan være én innovativ vei å gå her.

Sammenhengen mellom kunstfaglige aktiviteter i en hverdag med demens har fått betydelig oppmerksomhet i forskningsverdenen så vel i helsesektoren som i kunstfeltet de senere årene, det være seg musikk, visuell kunst, drama, teater eller litteratur.

Kunstaktiviteter åpner opp for deltakelse uavhengig av hva slags helse folk har. «Det er ikke viktig hvem vi var, men hvem vi kan bli», hevder filosofen Martha Nussbaum. Det er i kunsten at vi kan tøye grensen av hvem vi er, hvordan vi ser oss selv og hvordan vi blir sett av andre.

I forskningsgruppen Artful Dementia Research Lab ved UiT Norges arktiske universitet utforsker vi innovative perspektiver på og forståelser av aldring og demens. Vi inviterer forskere, helsepersonell, mennesker som lever med en demenssykdom, deres familie og venner, og kunstnere til kreative samlinger der alle bidrar til samskapende øyeblikk.

Det er i møtet mellom materialer og mennesker at det blir synlig hvem vi er og hvordan vi føler oss. Dette møtet er ikke betinget av verbal kommunikasjon, men en tilstedeværelse i samskapingen. Relasjoner som utvikles gjennom estetisk aktivitet åpner oss opp som mennesker og lar oss se nye sider ved både oss selv og andre.

Samlingene gir oss innsikt i hva det kan bety å leve med en demenssykdom, og hva som må til for å kunne samhandle på like vilkår til tross for forskjellighetene mellom oss.

I Artful Dementia Research Lab utvikler vi både i Harstad og Tromsø nye måter å tenke samvær, felleskap og kreativitet på. Gjennom estetiske aktiviteter utforsker vi det vi kaller for mulighetsrommet. Når vi trer inn i dette «rommet» går vi ikke inn med rollen som forsker, helse og miljøarbeider, sykehjemsbeboer, familiemedlem eller kunstner, men vi går inn i rollen som samskapere. Da eksperimenterer vi i felleskap og utforsker hva vi kan få til sammen på tvers av livserfaring, stilling og utdanning.

Det handler om å være sammen på like vilkår i det estetiske arbeidet og skape noe sammen til tross for ulikhetene mellom oss. Det er ikke «vi» som underholder og «de» som ser eller hører på, eller «vi» som gjennom kunstaktiviteter forsøker å forandre «dem» og gjøre «dem» mer lik «oss».

Nei, gjennom prosesser vi setter i gang oppstår det situasjoner der noe helt uventet kan skje. Vi kaller det estetisk samskaping.

Vi bruker ikke ord som «pasient» eller «sykdom» i vårt arbeid. Måten vi snakker om ‘demens’ på påvirker hvordan vi opplever og forstår et liv med en demenssykdom. I forskningsfeltet har vi over mange år sett en endring i språkbruk.

«De demente» erstattes med «mennesker som lever med en demenssykdom», nettopp for å framheve at det er snakk om mennesker med helt ulike livserfaringer og preferanser som tilfeldigvis har fått samme diagnose.

Ingen er en diagnose. Vi kan få en diagnose, men det betyr ikke at alle sidene ved livet hele tiden preges av sykdommen. Utgangspunktet vårt er derfor hele spekteret av kvaliteter ved de menneskene vi er sammen med. Slik håper vi å fremme en måte å forstå demens på, som beskriver det å ha en demenssykdom som en av flere måter å være i verden på.

Kunst er «et middel til forening av mennesker, et middel som knytter menneskene sammen i de samme følelsene», hevdet Lev Tolstoj. Kunst bidrar til utvikling av den «vi-følelsen» som trengs for å leve og være sammen på like vilkår til tross for forskjelligheter. Lab-en legger til rette for estetiske erfaringer som er like viktige for alle som deltar.

Siden alderdom er en naturlig fase i livet som de fleste av oss når, trenger vi nye idéer av hvordan et godt liv kan leves i alderdommen.

Det må poengteres at de fleste lever lengre og er friskere enn før. Men samfunnet trenger perspektiver som kan bidra til å pløye ny mark og skape grobunn for den kreativiteten vi alle har behov for i ulike faser av livet.

Dersom vi vil bo i et demensvennlig samfunn, er det viktig at alle bidrar med det de kan. Så langt har vårt bidrag vært Artful Dementia Research Lab.

Som forskere har vi mulighet til å utvikle, utprøve og utforske nye ideer. Slik fyller vi stadig opp forskningslaboratoriet vårt med nytt innhold og nye samarbeidspartnere. Det er mange mennesker med betydelige kreative ressurser i Norge som gjerne vil bidra.

Begrensningen ligger i tilgangen til økonomiske ressurser. Vår oppfordring går derfor til private og offentlige aktører om å se i retning av de kreative næringene som skaper nye mulighetsrom for alle når de fordeler sine midler.