Fikk ikke bruke helse-algoritme. Nå vil forskerne at lovverket knyttet til helsedata skal endres

Sammen med overlege og forsker Tor Tveit ved Sørlandets sykehus og professor Ole-Christoffer Granmo ved UiAs Senter for forskning på kunstig intelligens (Cair), har doktorgradsstipendiat, Geir Thore Berge utviklet et datasystem som ved hjelp av kunstig intelligens søker etter nyttig og relevant informasjon i pasientjournaler. Funnene blir snart presentert i Berges doktoravhandling som ferdiggjøres i disse dager.

Et strengt personvernsregelverk gjør imidlertid at forskerne ikke kan ta i bruk systemet etter forskningsprosjektet er over.

— Jeg syns dette er veldig synd. Det er rett og slett for strenge kriterier for at man kan bruke slike løsninger. Dette er et nyttig verktøy og vi har fått gode tilbakemeldinger fra leger og sykepleiere som ønsker denne typen løsninger, sier Tor Tveit til Khrono.

— Norske regler for personvern og håndtering av helsedata gjør det umulig å fortsette denne pasientbehandlingen. Dagens lovverk forbyr i realiteten at vi tar i bruk kunstig intelligens i helsevesenet, sier Geir Thore Berge, doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Agder (UiA) i en pressemelding.

Finner informasjon i løpet av sekunder

Systemet er basert på et forskningsprosjekt i samarbeid mellom Sørlandet sykehus og Senter for kunstig intelligens ved Universitetet i Agder (UiA).

I pilotprosjektet så man på allergi som case. Helsepersonell kan ved hjelp av systemet søke opp informasjon i tekstformat som forteller om tidligere reaksjoner og risiko for allergi basert på info som ligger lagret i pasientjournalen.

Algoritmen som har blitt utviklet har lært seg å gjenkjenne språklige mønstre og termer. Den forstår også synonymer og kan tolke skrivefeil. Den leser alle tekstformater, også skannede dokumenter. I løpet av det fireårige forskningsprosjektet har algoritmen også oppdaget nye allergikilder.

— Det spesielle er at i løpet av sekunder kan vi søke opp den informasjonen vi trenger. Dette gjør at man sparer verdifull tid i en akutt situasjon eller når man har dårlig tid. Det er ofte krevende å gjøre dette manuelt, sier Tor Tveit, som er lege, til Khrono.

Systemet bruker 5-10 sekunder på å lese gjennom 300 journaldokumenter. Systemet identifiserer også på den tiden ulik informasjon i journalene og finner en sammenheng mellom dem.

Et verktøy for akutte situasjoner

— Jeg driver selv med akuttmedisin. Hvis man skal gi medisiner i full fart, er det viktig å vite om pasienten er allergisk mot noen medisiner. Vi har testet dette systemet i pasientbehandling, og det har vært vellykket. Nå hadde vi tenkt å prøve systemet ut innenfor andre medisinske felt, sier han.

Tveit forteller at de har en lang liste over områder der systemet kan brukes, som for eksempel å lynkjapt søke opp all kritisk informasjon i en pasientjournal - alt som er viktig å vite i forbindelse med pasientens behandling. Et annet eksempel er muligheten til å fange opp begynnende blodforgiftning eller sepsis.

— Dette har fortsatt høy dødelighet. Vi håper å kunne bidra til dette feltet og bedre overlevelsen ved hjelp av kunstig intelligens, sier han.

Problemet er bare at godkjenningen for tilgang til pasientjournaler går ut i sommer. Da må forskerne i prinsippet avslutte prosjektet. Forskningsprosjektet har utviklet behandlingstilbudet med en lovhjemmel som gir innsyn i helsedata, men retten til innsyn faller bort når prosjektet er over. Personvernslovgivningen åpner ikke for at systemet kan brukes i vanlig drift.

Må ha eksplisitt samtykke når man bruker journaler

Programleder for Helsedataprogrammet i Direktorat for e-helse, Marianne Braaten forklarer at helseinformasjon er basert på samtykke.

— Når du sitter på legekontoret gir du samtykke til at legen kan skrive i journalen din, du samtykker til at journalen blir brukt til behandlingsformålet. Man har ikke lov til å bruke dataene til et annet formål uten at vedkommende gir samtykke på nytt. Alternativt kan man ha gitt samtykke i utgangspunktet til at en tredje part bruker dataene. Hvis man mangler et slikt samtykk, har man ikke lov til å bruke dataene til et annet formål, sier hun.

Det er vanlig at et forskningsprosjekt får unntak fra disse bestemmelsene, etter at man har vært gjennom en omfattende søknadsprosess og fått vurdering av en etisk komité. Man har likevel ikke lov til å ta dette videre.

— Tillit kan kjapt rives ned

— Dette er GDPR i praksis (Personvernforordningen eller General Data Protection Regulation i EU red.anm.) Det er ikke noe spesielt med det norske lovverket, sier hun.

— Det er en pågående debatt om dette med samtykke. Når innbyggerne blir spurt, sier de fleste ja til å dele sine helsedata til forskningsprosjekter, men regelverket tilsier at samtykket må være gitt eksplisitt. Går det an å finne løsninger hvor borgerne gir samtykke på et mer generelt grunnlag, istedenfor å måtte bli spurt hver gang? Dette har vi ikke ferdige løsninger på ennå, sier hun.

Seniorrådgiver i Datatilsynet, Ragnhild Castberg er tydelig på at forholdet mellom lege og pasient er et tillitsforhold.

— Pasienten opplever dette som et fortrolig forhold. Om helsesektoren ikke ivaretar denne tilliten, kan man få den situasjonen man har i noen amerikanske stater, hvor pasienter ikke vil oppgi opplysninger til helsevesenet. Tillit kan kjapt rives ned, sier Castberg til Khrono.

Lovverket for dårlig tilpasset kunstig intelligens

— Ingen av oss ønsker selvfølgelig at sensitiv informasjon skal havne på avveie. Det er viktig å skjerme pasientinformasjon, men lovgivningen er dårlig tilpasset til en maskinverden og kunstig intelligens, sier overlege og forsker Tor Tveit ved Sørlandets sykehus .

— Lovverket gjør det i hvertfall vanskelig å ta i bruk ny teknologi som kan gjøre hverdagen enklere for mange. Systemet vårt løser ikke alle problemer, men det kan gi verdifull hjelp, sier han.

Tveit og Berge ønsker nå at lovverket knyttet til helsedata skal endres. De ønsker å endre Helsepersonelloven slik at kunstig intelligens får tilgang til store datamengder. For at kunstig intelligens skal fungere optimalt er man avhengig av enorme mengder med data fra titusenvis av pasienter framholder de.