Tilrettelegging

Ingrid fikk flere hjerneslag. Nå kjemper hun for å få jobbe

Førstelektor Ingrid Grimsmo Jørgensen lå i respirator i to uker og var døden nær. Det skulle gå to år før hun fikk svar på hva som egentlig skjedde med hjernen hennes. 

Ingrid Grimsmo Jørgensen bor med hunden Charley (13 år) og ektemannen Sveinung Jørgensen, som er ansatt ved NHH.
Publisert Sist oppdatert

Lillehammer (Khrono): — Gallestein har jeg hatt før, så det kjente jeg igjen, sier førstelektor Ingrid Grimsmo Jørgensen (56) ved Universitetet i Innlandet. 

Like rolig var ikke ektemannen, førsteamanuensis Sveinung Jørgensen ved Norges Handelshøyskole, denne torsdagen i september for tre år siden. Han var på vei hjem fra Bergen og ville at hun skulle reise til akuttmottaket, men hun var trygg på at det ville gå bra.

Da ektemannen kom hjem til parets felles bolig på Lillehammer, så han derimot hvordan det sto til med kona og ringte 113. 

På akuttmottaket fikk hun raskt påvist gallestein — som hun trodde. Men det skulle raskt bli verre. De neste to timene gikk det meste feil, og Jørgensen utviklet sepsis og septisk sjokk med påfølgende multiorgansvikt. 

— Det ble vanskelig å puste, og nyrene sluttet å fungere. Fordi jeg har vært levertransplantert to ganger tidligere, ble det bestemt at jeg skulle sendes i helikopter til Rikshospitalet. 

Gallesteinen ble tatt ut av kirurgene på sykehuset i Oslo, men Jørgensen våknet ikke etter operasjonen. I én uke ble hun liggende i respirator på Rikshospitalet før hun ble flyttet tilbake til Lillehammer. 

— Jeg var veldig, veldig dårlig og døde nesten. Etter enda én uke på respirator på Lillehammer sykehus klarte jeg å våkne, men jeg utviklet delir. Det vil si at jeg hadde en fot i den virkelige verden og en i en fantasiverden. 

100 km/t

Dragkampen mellom hennes to virkeligheter varte og rakk, både på sykehuset der hun ble værende i to uker til, og i tiden etterpå. En liten frykt vokste fram hos ekteparet: Kunne det ha skjedd noe med hjernen? 

Spørsmålet skulle først bli besvart to år senere. Mer om det lenger nede i saken.

Etter noen måneder med rehabilitering, gjorde Jørgensen et forsøk på å returnere til jobben som førstelektor i pedagogikk. 

— Jeg skjønte ikke hvorfor alle arbeidsoppgavene mine var så vanskelige. Alt på arbeidsplassen gikk i 100 kilometer i timen, føltes det som, og jeg klarte ikke å henge med. Hvis det var mer enn én person som snakket, husket jeg ikke hva forrige person hadde sagt eller hva samtaletema var. Jeg kunne se på en kopp og glemme ordet for det jeg så på. 

Forskjellen for Jørgensen var stor. I et leserinnlegg i Khrono beskriver hun hvordan tiden etter sykdommen føltes: 

«Før sykdommen levde jeg av hodet mitt. Jeg jobbet i akademia som underviser, forsker og formidler. Jeg leste, skrev, analyserte og snakket med letthet. Jeg holdt foredrag uten manus, improviserte i undervisning og veiledet studenter med oversikt og trygghet. Det var ikke bare jobben min, det var en viktig del av hvem jeg var».

Førstelektor ved Universitetet i Innlandet, Ingrid Grimsmo Jørgensen, har levd av hodet hele sitt voksne liv. Overgangen til et liv med nedsatt kognitiv funksjon har tatt tid.

Kjente på et tabu

Fram mot sommeren 2023 var Jørgensen tilbake i en 20 prosent stilling, med sikte mot å jobbe 50 prosent fra høsten av. Men å komme tilbake på jobb skulle bli alt annet enn enkelt.

— Jeg var innom jobben hver dag for å gjennomføre arbeidsoppgavene, og jobbet sikkert 120 prosent for å klare det. Det var utrolig vanskelig, også fordi man føler seg litt dum. Akademia har en høy prestasjonskultur, der alle er kjempeflinke på sine områder. Plutselig kjente jeg på et tabu. Vil kollegaen min tenke at jeg er dum hvis jeg spør om det eller det?

Hun forteller at Universitetet i Innlandet var flinke til å tilrettelegge og jobbet tett med henne for å finne ut av hvilke arbeidsoppgaver hun fremdeles kunne ta på seg. 

For det var flere oppgaver hun kjapt merket at hun ikke klarte lenger. 

— Jeg har vært sensor i mange forskjellige emner i lang tid, og er veldig vant til å være det. Da jeg kom tilbake, merket jeg at det fungerte dårlig. Med de kognitive vanskene jeg hadde, var det veldig vanskelig å følge den røde tråden gjennom sensorveiledningen og ta stilling til hva slags metode og teorigrunnlag studenten hadde brukt. 

Besøk hos legen

Med tid og betydelige anstrengelser fikk hun det til å gå rundt. Kolleger og arbeidsgiver kunne knapt merke at noe var annerledes med henne. 

Nettopp det var litt sårt for henne. For selv om hun er blitt møtt med mye velvilje på universitetet, kunne det være vanskelig for andre å se hvor mye hverdagen kostet henne. Hun var usynlig syk. 

«Samtidig opplever jeg at få på min arbeidsplass egentlig forstår hvor omfattende hjerneskaden er. Hvor mye det koster å fungere, selv i det små. Det er ikke vond vilje. Det er bare vanskelig å se det som ikke synes», skriver hun i leserinnlegget.

Utover i 2024 fortsatte Jørgensen å slite med hjernen tilsynelatende uten grunn. Etter et legebesøk på sykehuset, bestemte legen hennes seg for å ta grep: Hun ble henvist til en nevropsykolog på Hamar.

I løpet av to dager med grundige tester ble alle områdene av hjernen hennes kartlagt. Resultatet ga Jørgensen svarene hun var ute etter.

— Han konstaterte at jeg hadde fått fire hjerneinfarkt. Og det var på områder som var knyttet til hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet og det å lære.

Etter besøket på Sunnaas har MEMOplanner blitt en del av hverdagen. Her legger Jørgensen inn hva hun skal gjøre til hvilke klokkeslett, og viktigst av alt, når hun skal hvile.

Vanskelig valg

Med MR-bildene av hjernen i hånden, falt brikkene på plass. 

I nesten to år hadde Jørgensen slitt med symptomer som hun trodde var senskader av sepsisen. Nå åpnet en ny verden seg opp, som sakte, men sikkert ga henne flere svar. 

Et opphold på fem uker på Sunnaas sykehus har denne våren gitt henne ytterligere innsikt i hvordan hjernen hennes fungerer nå. 

— Hjernen min har en begrenset batterikapasitet. Der andre har hundre prosent, har jeg en lavere prosent. Og jeg må bruke veldig mye av den batterikapasiteten på å forstå og fange opp ting som andre bruker minimalt av sin kapasitet på å forstå. 

Oppholdet på Sunnaas har også gjort at hun har fått et språk for å forklare omgivelsene hvordan hun har det, og, forteller hun, begynt på reisen for å akseptere det som skjedde. 

Nå står 56-åringen ovenfor neste steg i prosessen. Hva skal skje med stillingen hennes? Skal hun uføretrygdes? Redusere stillingen? Skal hun få tilbud om varig tilrettelagt arbeid? Eller skal NAV bidra med lønnstilskudd?

For henne virker det som om alle forteller henne én ting: Hun bør uføretrygdes. Men Jørgensen er tydelig på at hun har lyst til å jobbe. På en eller annen måte. 

«Vi snakker mye om inkludering. Men for mange av oss handler det ikke om å komme tilbake til full kapasitet. Det handler om å bli tatt på alvor med redusert kapasitet, og likevel få høre til», skriver hun i leserinnlegget.

Lite tro på pisk

Det finnes ikke et register som viser hvor mange som jobber i Norge med nedsatt funksjonsevne. En engangsundersøkelse fra Statistisk sentralbyrå (SSB) fra 2021 viste at 38 prosent var i arbeid. 

Likestillings- og diskrimineringsombudet har tall som viser at under tre prosent av personer med lettere kognitive funksjonsnedsettelser er i ordinært arbeid.

Samtidig raser debatten blant politikerne om hvordan man skal få ned andelen uføretrygdede i landet, som nå har nådd 10,6 prosent av befolkningen i arbeidsfør alder

Et forslag fra Høyre om å nekte unge under 30 år uføretrygde, og heller tilby arbeidsorientert uføretrygd, fikk mange til å steile

For Jørgensen har det blitt en hjertesak å snakke om hvordan vi kan tilrettelegge mer. Men hun tror det forblir med de gode intensjoner hvis det ikke blir reell tilrettelegging og fleksible løsninger i arbeidslivet. 

— Utfordringene er litt ulike. For unge uføre som ikke har utdanning eller har erfaring fra arbeidslivet, er utfordringene annerledes enn for meg som har en arbeidsgiver å forholde meg til. Men mitt råd er å koble på arbeidsgiver tidlig i prosessen og lage samarbeidsavtaler. Jeg tror også at det er nødvendig å bygge opp en trygg relasjon til en NAV-ansatt. Det handler om forutsigbarhet og å føle at noen heier på deg. Jeg har liten tro på at trusler og pisk hjelper. Det du trenger er flere mennesker som kobler seg på rundt deg, sier hun. 

For Jørgensen har det vært avgjørende at Universitetet i Innlandet har vært klokkeklare på at de trenger kompetansen hennes, og tatt initiativ til møter og ringt henne for å følge opp. Uten det ville hun fort følt at det ikke er bruk for henne lenger, sier hun. 

Da det endelig ble klart hva som skjedde med hjernen til Jørgensen, har informasjonen som finnes om hjerneslag hjulpet henne med å kommunisere bedre om det hun føler på.

— Lukk munnen din

Nå skal hun bruke tiden fram til starten av november på å bruke lærdommen fra Sunnaas i sitt daglige liv. Da skal hun tilbake på sykehuset i én uke for en evaluering av forrige opphold og de seks månedene hjemme. Selv om hun ikke ønsker det, kan konklusjonen bli at legene anbefaler uføretrygd. 

— Det vil være veldig, veldig vanskelig for meg, sier hun.

Selv om hun håper ikke å bli en del av gruppen, har hun lite til overs for mennesker som bruker tiden sin på å kaste dritt om uføretrygdede. 

— Det er ingen som velger å være uføre. Det har jeg ingen tro på. Jeg skulle gjerne bidratt, jeg. Når man leser i mediene om hvordan uføre blir snakket om, så minner det mest om en pariakaste. Har du ikke kjent selv på kroppen hvordan det er, synes jeg at du skal lukke munnen din. 

Powered by Labrador CMS