Utestengt fra å delta

«Jeg vil så gjerne være sporty, men jeg får ikke lov.» Uttalelsen kommer fra ti år gamle Petter. Han er et av mange barn med fysiske funksjonshemninger som sier at gymnastikk er det viktigste faget på skolen. Det er derfor et paradoks når Petter forteller at han ofte gjør lekser i klasserommet med assistenten når de andre hadde gym. 

Petter er såpass funksjonshemmet at han trenger hjelp til det meste, det er han klar over, men han interesserer seg for det samme som andre tiåringer.

For Petter er det viktigst å være der det skjer, på fotballbanen eller i gymsalen. Petter sier at han er akkurat som andre barn, bortsett fra en liten ting. Men Petter er ikke som andre barn, han er den eneste med en alvorlig fysisk funksjonshemning på sin skole og i sitt lokalsamfunn. Petter har en stor jobb foran seg når det gjelder å forhandle om retten til deltagelse på egne premisser i vårt samfunn, for eksempel retten til å være sporty.

På høgskolen har vi gjennomført et stort tverrfaglig forskningsprosjekt («Snakk med oss») der vi snakker med barn om hva deltagelse er for dem. Barn med fysiske funksjonshemninger er en av målgruppene. Som forsker, men også som ergoterapeut mener jeg at vi har et stort ansvar i forhold til å løfte frem og forstå hvilke utfordringer som møter barn når de vokser opp og skal kunne delta på egne premisser i samfunnet vårt. 

Barn med fysiske funksjonshemninger vokser opp i sitt lokalmiljø, omgitt av vanlige unger, dette preger naturligvis deres oppfattelse av seg selv og forventninger om fremtiden.

At de skal bli selvstendige er et sentralt uttrykt mål fra både lærere og foreldre. For barn betyr det å kunne få gjøre ting på sin egen måte, de vil ikke forskjellsbehandles og ikke motta mer hjelp enn nødvendig. Det kan oppleves som degraderende når voksne overtar oppgaver for dem. Det skjer i skolen, kanskje fordi de har en for velvillig assistent eller at ting tar for lang tid sammenlignet med andre barn. Frihet til å gjøre ting på egne premisser utfordrer dermed skolens muligheter og evne til fleksible løsninger i henhold til barnets behov.



Barn jeg har snakket med er opptatt av å være en naturlig del av det store fellesskapet. De ønsker seg et samfunn med fleksible løsninger, slik at de i minst mulig grad skiller seg ut fra mengden og med spesielle løsninger for seg. Helst vil de kunne ta T- banen når klassen skal på utflukt eller kanskje shoppe på Carl Johan.

De viser til viktige situasjoner som skaper samhørighet og fellesskap og der barn og unge samles naturlig. Skolen, klasserommet og gymsalen er eksempler på slike fellesskap. 

Når Petter får særskilte tiltak for seg, slik han opplever når han sitter med assistenten i klasserommet alene, er dette et brudd med fellesskapet. Men Petter er lojal mot skolen, han krever ikke spesiell behandling, han ønsker jo ikke å være en ekstra belastning.

Individuelle tiltak er ofte nødvendig slik skolen er organisert, men ikke alltid ønskelige fra barnas side. Petter mener for eksempel at han burde kunne delta i gymmen. Kan det være sånn at Petter har en så stor synlig funksjonshemning at skolen mener at han ikke har noe i en gymsal å gjøre? Eller handler det i hovedsak om praktiske problemer som er vanskelige for skolen å håndtere. Mange barn opplever å måtte gå store omveier for å komme til gymsalen, det er tungvint og ikke kan de dusje.



Barn får ofte installert egne heiser på skolene, de låses opp og igjen bare for det ene barnet, det tar tid å administrere og er ikke akkurat noen estetisk fordel i skolemiljøet. Slike tiltak er selvsagt helt nødvendig slik mange skolebygg nå er utformet, men er også et eksempel på at samfunnet fremdeles har store utfordringer når det gjelder bedre universell design og noe å tenke på for dem som planlegger offentlige bygg for fremtiden. 


Et annet eksempel er offentlig kommunikasjon. Trikker og busser er fremdeles lite vennlige for barn i rullestol, men også for eldre med rullator eller barnevogner. Synshemmede risikerer å gå på feil buss når tallet foran er lite synlig. Jeg har lagt merke til at noen busser på Nesodden kan benyttes av rullestolsbrukere, sannsynligvis fordi Sunnaas sykehus har beliggenhet der, men det er vel også det eneste stedet jeg har sett dette tilbudet. 

Tidligere forskning på området sier blant at barn med funksjonshemninger deltar i færre aktiviteter enn andre barn og diskrimineres fra deltagelse i samfunnet.

I henhold til mine studier stemmer det ikke at de deltar i færre aktiviteter enn andre barn. De deltar kanskje mer totalt sett, på skolen, i det lokale fotball-lag, er i sangkor og selger Dagbladet på søndager. I tillegg reiser mange langt for å delta i aktiviteter blant andre barn med tilsvarende diagnoser. En far sa det treffende: «De har det ekstra travelt». Det kan også bety at de strekker seg ekstra langt for å nå opp mot alle gjennomsnittskrav.

Det kommer nå et lovforslag som skal hindre diskriminering av mennesker med funksjonshemninger. I Manneråksutvalgets innstilling, NOU 2000:21 «Fra bruker til borger», mener utvalget at universell utforming skal legges til grunn for all samfunnsmessig planlegging. Et barn jeg har snakket med har opplevd å gå på en moderne skole med universell utforming. Han forteller om økt grad av trivsel, deltagelse på egne premisser og bedre samarbeid med lærerne.

Bedre fysisk tilgjengelighet kan bidra til at eleven opplever økt grad av likeverd slik jeg ser det. Læreren kan bruke mer tid på læring og ha mindre fokus på praktiske utfordringer. Men hvordan kan man sikre at arkitekter og byggherrer følger opp intensjonene om universell design?

Den offentlige utredningen «Retten til likeverd og tilgjengelighet» (NOU 2005:8) sier også noe om at likeverd er en rettighet og handler blant annet om bedre tilgjengelighet, et samfunn som er utformet slik at alle skal kunne delta på ulike premisser. Ideelt sett betyr det rett til universell utforming i forhold til uteområder, bygninger, transport og i forhold til produkter. 

Men hvor er garantiene for at dette følges opp og hvilke sanksjoner iverksettes når de ikke gjør det? Det gjenstår å se nå når det nye lovverket.


• Denne kronikken er skrevet på grunnlag av Mona Abjørnsletts forskningsarbeid. Den har tidligere vært publisert i Aftenposten.