...men Ry Cooder-platene mine får dere aldri...

Publisert - Sist oppdatert
—  Jeg synes fortsatt at dette er et drøyt stykke å ta innover seg, sier Jan Eriksen. For tre måneder siden fikk han endelig diagnose, og han blir aldri frisk igjen. Foto: Skjalg Bøhmer Vold

— Jeg synes fortsatt at dette er et drøyt stykke å ta innover seg, sier Jan Eriksen. For tre måneder siden fikk han endelig diagnose, og han blir aldri frisk igjen. Foto: Skjalg Bøhmer Vold

Han håper han vil fylle 60, at han kan oppleve å få et barnebarn. For Jan Eriksen (58) er dette ingen selvfølge lenger. Han er uhelbredelig syk.

(Denne artikkelen ble første gang publisert i Khrono 22. mai 2014.)

Han har ikke fortalt det til så mange ennå. Men for noen uker siden informerte han kollegene sine ved Avdeling for samfunnskontakt og kommunikasjon (SK) ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) om at han har fått en uhelbredelig nerve- og muskelsykdom.

— Jeg fortalte dem at de ikke kan regne med meg så mye mer framover. Dette var før jeg hadde en sikker diagnose. Men jeg sa at hvis det er ALS, så kan der bare begynne å kalle meg Alsgaard, sier han og smiler lunt - og trist - fra andre siden av kafebordet.

Nå har han fått diagnosen. Det var ALS. En sjelden muskelsvinnsykdom. Bare èn av 100.000 rammes. Statistikken sier at to og et halvt år etter at man har fått diagnosen er halvparten døde.

Gjensyn i Khrono

Khrono fyller fem år 22. april 2018. Fram til jubileet vil vi publisere en serie med gjensyn av Khrono-artikler fra arkivet vårt fra starten i 2013 og fram til i dag.

— Men det vil si at den andre halvparten lever. Jeg håper jeg kan kan være blant dem, sier Jan på sin sedvanlige og likeframme måte.

Gruer for å avslutte arbeidslivet

Trønderen har levd hele yrkeslivet som skrivende, først som journalist i blant annet magasinet Folkevett, så 14 år i Romerikes Blad før han begynte som kommunikasjonsleder ved Høgskolen i Akershus, på Stabekk, i 2002. Til å begynne med var han webredaktør og altmuligmann på informasjon, men ansvarsområdet har blitt smalere ettersom virksomheten har vokst seg større. Siden fusjonen i 2011 har han hovedsakelig jobbet med forskningsformidling, delvis som nettjournalist, delvis som redaksjonssekretær for høgskolens skriftserie.

— Jeg gruer meg veldig til jeg må avslutte arbeidslivet. Jobben er så mye av identiteten vår. Hva er jeg hvis jeg ikke skal jobbe lenger, spør han, ser forbi gåstavene sine og ut av vinduet. For han må gå med staver nå, det måtte han ikke i forrige uke. Han har fått ståstol på jobben, og han har fått medisiner som skal bremse utviklingen av sykdommen.

— Men det går raskere nedover enn jeg liker, sier han. Planen var å stå i full jobb fram til sommeren. Til påske gikk ikke det lenger. Nå jobber han 60 prosent.

Beina vil ikke følge med

Det begynte med en kranglete rygg, og det er det jo mange som har. Men i oktober 2012 klarte han en dag ikke å løpe lenger.

Å bli hjelpeløs er også en side av det å være menneske.

Jan Eriksen
Kommunikasjons-rådgiver, HiOA

— Jeg og kona mi pleide å løpe rundt Østensjøvannet hver lørdag. Denne oktoberlørdagen klarte jeg det bare ikke. Det var som om overkroppen og underkroppen ikke hang sammen. Beina ville ikke følge med, forteller han. Men han gikk ikke til legen. Så begynte han å gå ned i vekt og merket at motorikken, særlig i høyre hånd, ble dårligere.

Jeg fikk ikke til å rette ut fingrene helt.

Jeg fikk ikke til å rette ut fingrene helt.

— Jeg fikk ikke til å rette ut fingrene helt og heller ikke forme hånda til ei skål. Til tross for at jeg hadde, og har hatt, stor apetitt gikk jeg ned rundt to kilo i måneden, sier han.

Jan hanglet videre. Først utpå våren 2013 kontaktet han fastlegen sin.

Legen startet bredt, tenkte først på kreft eller cøliaki og sendte Jan til MR-undersøkelse av mage og rygg, men fant ingenting. Alle prøver var innenfor normalverdier. Men Jan fortsatte å gå ned i vekt og det ble flere undersøkelser og gastroskopi m.m. Men fortsatt ingen funn som kunne gi noen svar.

Leamus i bryst og lår

Så begynner fastlegen å fatte mistanke om at det kan være noe muskulært. Han oppdager at Jan har «leamus» i brystpartiet og begge lårene, og henviser ham til nevrologiske undersøkelser ved Ullevål sykehus.

2.januar i år har han sin første undersøkelse der. Første uka i februar ble han lagt inn for å gjennomgå nye undersøkelser. Blant annet spinalprøve i ryggmargen og såkalt elektromyografi.

— Elektromyografi betyr at man fester mange anoder rundt omkring på kroppen for å måle spenningen i nervene. Alle som har sett filmen Slumdog millionaire vil vite hvordan armer og bein reagerer på elektrisitet, selv om sykehusundersøkelsen garantert bare var barnemat i forhold, sier Jan.

Kjennetegn: Uhelbredelig

Et par timer etter denne undersøkelsen kommer legen inn igjen. Med bekymret mine forteller han at Jan har pådratt seg en kronisk muskelsykdom.

— Kjennetegnet ved disse sykdommene er at de er uhelbredelige. Vi vil gi deg oppfølging som om du har ALS, sier legen. Og da har det gått vel 16 måneder siden den lørdagen i oktober hvor Jan måtte slutte med løpeturene sine rundt Østensjøvannet.

— Hva tenkte du selv underveis på denne tiden?

— Jeg hadde vel egentlig skjønt hva det var etter at jeg så et innslag på Dagsrevyen i midten av desember 2013. De intervjuet en dame i slutten av 30-årene som hadde fått ALS. Hun hadde bestemt seg for å dra til Sveits for å få aktiv dødshjelp og gjøre slutt på det hele. Det satte en støkk i meg. Jeg kjente igjen alle symptomene hun snakket om, sier Jan.

Aktiv dødshjelp?

Men han fortalte ikke til noen han tenkte eller fryktet. På det første besøket på Ullevål i januar så han at legen skrev at det var mistanke om ALS i journalen, den merknaden var det nok ikke meningen at han skulle se. I midten av januar igjen sto en reportasje på trykk i Aftenposten. Denne gangen var det en mann i slutten av 40-årene, med samme diagnose, som også hadde bestemt seg for å ta turen til Sveits for å få hjelp til å dø. I Sveits er assistert dødshjelp lov, men ikke i Norge.

Jeg har tenkt mye på aktiv dødshjelp, men kommer ikke til å dra til Sveits for å dø.

Jeg har tenkt mye på aktiv dødshjelp, men kommer ikke til å dra til Sveits for å dø.

— Begge de to ALS-tilfellene jeg hørte og leste om begrunnet avgjørelsene sine om å dra til Sveits, med at de ikke orket tanken på en pleietilværelse. Det synes jeg er et poeng verdt å dvele litt ved, sier Jan.

For han har tenkt igjennom dette. Han vet at han kommer til å bli 100 prosent hjelpetrengende. ALS er en nerve og muskelsvinnsykdom som gjør at han til slutt ikke kan røre på kroppen, og verken svelge eller snakke.

— Noen kan leve lenge med dette, men man dør av åndredrettsproblemer til slutt, sier Jan stille.

— Jeg drar ikke til Sveits

— Jeg har tenkt mye på aktiv dødshjelp, men kommer ikke til å dra til Sveits for å dø. Jeg jobber ved en institusjon som utdanner pleiere i «hjelpe-, trøste og bære-»yrkene. Har vi så lave tanker om jobben de skal gjøre, at når det kommer til oss selv så vil vi ikke ta imot pleien? Moren min bodde det siste året på sykehjem i Trondheim, den opplevelsen har ikke skremt meg, sier Jan.

Han er også opptatt av etikken og det politiske i dette.

— Et av kjennetegnene ved et sivilisert samfunn er at man kan ta vare på sine syke og gamle. Spørsmålet er på hvilken måte, og her har det skjedd omseggripende endringer i helse- og omsorgssektoren, sier han som kan se at det er store utfordringer knytta til et ungt trafikkoffer for eksempel som blir plassert sammen med gamlinger på sykehjem.

— Men i Oslo har de egne sykehjemsavdelinger for folk med ALS, for eksempel, forteller han.

Kan få skrivehjelp

Men før han kommer så langt skal han bo hjemme lengst mulig. Det er mange hjelpemidler og mye hjelp å få, både på jobb og hjemme. Han går til fysioterapi en dag i uka på HiOA nå.

— En lektor i fysioterapi har forbarmet seg over meg. Det er jeg glad for. Jeg kan ikke trene de svinnende musklene for mye heller - det tar lenger tid å bli restituert igjen etter trening nå, forteller han.

Familien har solgt rekkehuset på Abildsø og kjøpt en ny og romslig leilighet på ett plan på Etterstad der de skal flytte inn i sommer.

— Det virker som om jobben min ønsker å legge til rette for at jeg kan være her lengst mulig. Det setter jeg pris på. Men når finmotorikken svikter og jeg ikke lenger kan bruke et tastatur - den dagen gruer jeg meg til, selv om man via avtalen om inkluderende arbeidsliv også kan få hjelp til dette har jeg hørt. Men jo mer forkrøpla man blir, jo mindre orker man, blir fortere sliten - og lei, sier Jan, som ikke kan se for seg at noen skal skrive på pc’en for ham.

Sett fra utsiden så virker det som om Jan har tatt diagnosen, sykdommen og situasjonen med fatning - i den grad det er mulig å si.

— Jeg har mine tunge stunder, men jeg forteller fortsatt blødmene mine, smiler han - og når vi sitter ved et bord som nå, så er jeg jo den samme. Det er når jeg skal gjøre ting fysisk jeg kjenner at det butter imot, sier han.

Han forteller om det han kaller en «tildragelse» på jobben i vinter - rett etter at han hadde vært på Ullevål første gang.

Fikk angstanfall på jobb

— Jeg var på jobb og følte plutselig at jeg ikke fikk puste og ble skikkelig dårlig. Det ble ringt etter ambulanse og jeg ble kjørt til legevakta. Man frykta vel hjerteinfarkt eller noe sånt, forteller han. Men vel framme på legevakta kunne de konstatere at det ikke var hjertet.

— Antakeligvis var det et angstanfall. Og jeg fikk noen gode råd der nede: At jeg ikke skulle gå rundt og tro og frykte det verste. All erfaring tilsier at de som klarer å leve mest mulig normalt med sykdommen, også får det lettere når det begynner å røyne på mot slutten, sier han.

Jan og kona har ett barn sammen, og hun er 17 og går første året på musikklinja på Foss videregående. I tillegg har Jan to voksne barn fra et tidligere ekteskap - de er i midten og slutten av 20-åra. Eldstedattera på 28 skal gifte seg i august. Jans kone har også et barn fra før, så tilsammen har de fire.

— Hvordan har dine nærmeste tatt det her?

— Ungene våre har tatt det veldig tungt. Kona mi beundrer jeg, hun har funnet krefter jeg ikke visste at hun hadde, er handlekraftig og står på, sier han, som også synes det er merkelig hvor fort man venner seg til en ny og syk tilværelse.

Helt absurd

— Det hele er jo helt absurd. Jeg har gått ned 20 kilo, det er mange ting jeg ikke kan gjøre lenger, men inni meg er jeg likevel den samme. Ting kan bli veldig emosjonelt, når folk kommer og spør åssen det går og jeg buser ut med at det går dårlig, jeg har fått ALS, sier Jan.

Også kolleger reagerer ulikt.

— Men noen har overrasket meg. Det er jo enkelte kolleger man bare finner ut at man ikke går sammen med og det ikke er mulig å ha noen menneskelig kontakt med i hverdagen. Men så en dag, står hun der. Har hørt at jeg er syk, har tatt det innover seg og synes det er leit. Vi får snakka ut. Hun gråter, jeg gråter, og så klemmer vi. Det er noe forsonende over det å bli alvorlig syk - noe eksistensielt. Tidligere uenigheter og krangler betyr ingenting lenger. sier han.

Blir forbannet også

— Men jeg synes jo hele situasjonen er for jævlig. Innimellom blir jeg forbannet og at synes at livet er urettferdig, sier han.

Han kan ikke gå på ski lenger, men kan fortsatt sykle litt. Han kan ikke spille gitar, eller gå lange fotturer i fjellet som han har satt pris på. De siste 20 årene har han hatt seilbåt.

— Denne sommeren blir nok min siste i seilbåten. I fjor seilte jeg båten opp til Lofoten, i år skal jeg seile den ned igjen. Jeg håper jeg klarer det - med god hjelp selvfølgelig, sier han.

Jeg synes fortsatt at dette er et drøyt stykke å ta innover seg.

Jeg synes fortsatt at dette er et drøyt stykke å ta innover seg.

— Jeg frykter det verste og håper det beste. Jeg synes fortsatt at dette er et drøyt stykke å ta innover seg, sier han.

— Er det i det hele tatt mulig å ta innover seg?

Han blir stille lenge. Tenker.

Èn av 100.000 får denne sykdommen, det er skikkelig «bad luck», men hva skal jeg si?
Jan Eriksen
Kommunikasjons-rådgiver, HiOA

— Det er det springende punkt. Er det mulig å ta dette innover seg? Jeg er jo inneforstått med hva sykdommen innebærer, hva jeg har i vente og at det ikke er noen annen utvei. Men kan jeg være så ærlig å si at innimellom så tenker jeg at det hele bare er forbigående?

Skikkelig bad luck

— Èn av 100.000 får denne sykdommen, det er skikkelig «bad luck», men hva skal jeg si? Jeg har aldri opplevd arbeidsledighet, aldri direkte nød for min egen del, aldri opplevd krig på kroppen. Jeg har levd på den grønne gren, og vært en middelhavsfarer. Men også middelhavsfarere kan ha «bad luck», sier han.

Jan er ikke kristen og har ingen tro som mange i hans situasjon kan finne styrke i.

— Jeg har fått et råd, og det er å få noe ut av alle dagene. Å jobbe som om livet skulle vare evig og elske som hver dag er den siste, er jo en klisjè. Å bli hjelpeløs - og forfalle mer eller mindre helt - er også en side av det å være menneske. Historisk har ulike samfunn hatt ulike måter å løse det på. Nomadene satte igjen sine svakeste ved et vannhull i ørkenen, men her hos oss har vi en etikk som sier vi skal hegne om livet så lenge det er der. Det kan ha sine sider, og være utfordrende, både for pårørende og de som skal pleie. Det er noen dilemmaer der, sier han stille.

Håper på et barnebarn

— Hva håper du på?

— Jeg håper jeg vil fylle 6o og at jeg kan oppleve det å få et barnebarn. Så håper jeg at jeg klarer å stå gjennom sommeren og jobbe litt utover høsten, men det går raskere nedover enn jeg liker, forteller han, som fyller 60 om to år.

— Hva tenker du om døden?

— Hvis du er syk over lengre tid og blir så elendig som moren min var på slutten for eksempel, så forestiller jeg meg at døden vil være en befrielse. Man får ikke gjort noen ting - alt er umulig. Men jeg har tenkt at jeg vil skyve på akkurat de følelsene. Jeg vil lese bøker og spille musikk selv om jeg er sengeliggende.

— Hvilken tittel ville du satt på dette intervjuet, Jan?

Han trenger ikke tenke lenge på svaret. Jeg tror han har tenkt igjennom det også.

— …men Ry Cooder-platene mine får dere aldri, sier han. Og smiler.

(Oppdatert 29.desember 2017: Jan Eriksen har fylt 60. Han har fått to barnebarn siden dette intervjuet ble gjort i mai 2014. Situasjonen hans nå er at han enten ligger til sengs eller sitter i rullestol og må ha hjelp til alt. Vi har republisert intervjuet etter avtale med Jan.)

Fakta

Sykdommen ALS

  • ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose) er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte.
  • De første symptomene ved ALS merkes ofte som svekkelse i en arm, et bein eller utydelig tale.
  • ALS er en sjelden sykdom, èn av 100.000 rammes.
  • ALS er en sykdom hvor symptomene forverres. En del pasienter vil etter hvert ha vanskeligheter med å gå fordi beina blir svake, og det kan også bli vanskelig å bruke armene. Lammelser i svelget fører til vansker med å svelge mat og drikke. 
  • Evnen til å tenke, huske, føle og forstå blir ikke svekket hos de fleste med ALS. 
  • Sansene - syn, hørsel, lukt, smak eller evnen til å føle berøring - blir ikke svekket.
  • Det forskes mye på sykdommen, i Norge også, men det finnes ingen helbredende behandling.
  • Død av amyotrofisk lateralsklerose inntrer vanligvis innen tre til fem år etter at diagnosen ble stilt.

Kilder: Helsdirektoratet (helsenorge.no) og Norsk Helseinformatikk (NHI.no)

 

Gjensyn fra Khrono-arkivet: Kullet fra 1941-42 skrev felles dagbok i 60 år etter at de gikk ut fra Lærerinneskolen på Stabekk. Khrono tok med bøkene på en siste reise til to av de tidligere studentene: Jeia (96) og Else (96). Det ble et rørende gjensyn.

Jan Eriksen har hatt sin siste arbeidsdag på Høgskolen i Oslo og Akershus. Les hans sluttappell om kommunikasjonsfagets dilemmaer fra fagseminaret som markerte avslutningen på et langt arbeidsforhold.