Stian (23) og Jon (57) er fagfeller:
På vei fra utagerende autisme til doktorgrad

Moss (Khrono): — Framtidsutsiktene var helt elendige. I faglitteraturen framstilles det som om det ikke finnes håp for barn som får en slik diagnose som jeg fikk. Først «uspesifiserte gjennomgripende utviklingsforstyrrelser», og så endelig barneautisme, sier Stian Orm.

Han forteller om en mildt sagt turbulent oppvekst og barndom med økende angst, heftig utagering. Og mye sinne.

— Jeg skjønte allerede i første klasse at jeg ikke var som de andre, forteller han.

Både ressursterke foreldre som begge er lærere og spesialpedagoger, skole, lærere og andre gjorde hva de kunne for at Stian skulle fungere, men etter hvert var både han og de aller fleste rundt han utslitte og i ferd med å gi opp håpet om et godt fungerende liv for gutten.

Flyttet på barnehjem

— Konklusjonen ble til slutt en frivillig overtakelse av barnevernet, og jeg flyttet på barnehjem, forteller han.

Det er ikke slik at sinne er en ukontrollerbar ting som bare bobler innvendig i kroppen og må få utløp.

Stian Orm

En anbefaling fra spesialisthelsetjenesten var at han skulle flytte i en barnebolig, med døgnbemanning. Der var planen at to ansatte skulle passe på ham. Resten av livet.

Da denne anbefalingen kom var Stian 11 år.

Men mamma fulgte ikke anbefalingene og etter seks måneder på barnehjem flyttet Stian hjem igjen, til mor og sine to yngre søsken.

Opp gjennom barneårene fikk han utredet forskjellige diagnoser, Aspbergers, bipolar, ADHD, Tourettes var noen. Felles for dem alle var at Stian ble forsøkt medisinert for dem. Men ingenting hjalp - og ingenting stemte. Og bivirkningene av medisinene var mange og tøffe.

Etter hvert utviklet han tics, først og fremst i fingrene, men også via lyder.

Stian måtte ha assistenter og støttekontakter tett innpå seg hele tiden. Han mistet fem år på barne- og ungdomsskolen. Fra 3.-8.klasse var han ikke i vanlig undervisning i klasserom i det hele tatt.

— De måtte prøve å finne på noe annet for meg. Mange ganger tegnet vi biler. Jeg var ekstremt opptatt av biler, forteller han.

Han prøvde vanlige skoler, spesialskoler og han byttet skole.

Stian gikk amok med pekestokk

Stian gikk amok med pekestokken i klasserommet første dag etter sommerferien i 5.klasse og hele klassen på nærmere 30 elever måtte evakueres. Han fant veien via trapper og loft opp på taket på skolen. Der sto han og skrek det høyeste han klarte. Lenge. I fortvilelse over at pappa ikke kom hjem til nøyaktig avtalt tid raserte han leiligheten deres, og det nye stereoanlegget og tv'n. I pappa og Stians leilighet, som de to hadde måttet flyttet til for å skjerme resten av familien.

Det var etter denne siste hendelsen at beslutningen om barnehjem ble tatt.

Dette er bare noen av episodene og hendelsene Stian forteller om i foredraget sitt fra scenen på Litteraturhuset i Fredrikstad i september 2018. Han er en fantastisk formidler. Forteller med humor, varme og alvor. Historien tar nesten tre timer. Det er 300 folk i salen. De ler. De gråter. Og de klapper. (Du kan se opptak av foredraget nederst i saken).

Litt i bakgrunnen på samme scene som Stian, sitter Jon A. Løkke. Da Stian var 11 - for 12 år siden - traff de to hverandre første gang. Etter at alt annet var prøvd, og hjelpeapparatet både manglet kompetanse og mulighet til å komme videre med Stian, kom Jon inn i bildet.

Akademiske idealister

Løkke, er vernepleier i utgangspunktet og dosent ved Høgskolen i Østfold. I 35 år har han jobbet med atferdsterapi.

De er på fornavn, de to. For Jon er også en del av Stians foredrag og historie. Ikke bare en del. De to reiser nå landet rundt, og også utenlands, for å fortelle historien om hvordan Jon som lærer og terapeut og Stian som ung elev, jobbet med Stians autisme.

Etter et opphold på noen år har de tatt opp igjen kontakten. Denne gangen som likeverdige samarbeidspartnere. De er fagfeller som skriver og får publisert vitenskapelige artikler sammen.

— Stian er kanskje den kollegaen jeg jobber tettest med for tida. Vi møtes jevnlig og vi skriver fagartikler sammen. Vi jobber veldig seriøst, har mange gode og viktige diskusjoner, om vitenskap, om akademia. Jeg vil si at vi er akademiske idealister, sier Jon.

Khrono møter de to hjemme hos Jon i Moss rett før jul. Det er der de bruker å sitte sammen og skrive.

— Det som var et veldig asymmetrisk maktforhold, med meg som terapeut og lærer og Stian som elev, er nå etter noen års pause blitt et spennende samarbeidsprosjekt, sier Løkke.

Peugeot med sigarreklame

Stian, som mistet flere år av grunnskolen, klarte å ta igjen det meste ved å bruke fire år på å fullføre videregående. Han gikk ut med 5,3 i snitt. Nå er han i gang med masterstudiet i psykologi ved Universitetet i Oslo, etter å ha gjennomført bachelorstudiet rett etter videregående. Heller ikke der var det noe å si på resultatene. Det ble flere A-er enn B-er, forteller han.

Selv om man har en diagnose så er det ikke alle som er diagnosen sin hele tiden.

Jon A. Løkke

— Dette er jo nesten ikke til å tro? Fortell. Hvordan var det første gang du traff Jon?

— Jeg var 11. Og det var Fontenehuset som jeg da var en del av som hadde hørt om Jon og hans daværende kone Gunn. De drev med atferdsterapi. I begynnelsen så jeg han ikke så mye, husker Stian og legger til

— Jeg ble ganske så overrasket første gangen jeg så han. Se på han da! Svarte klær, ringer i ørene og på fingrene og masse tatoveringer. Når jeg i tillegg oppdaget at han kjørte Peugeot med sigarreklame på så skjønner du at jeg først og fremst ikke assosierte han som en helsearbeider, selv om jeg hadde autisme, flirer Stian og begge ler hjertelig.

Jon har flere ganger opplevd å bli stoppet på gaten av ukjente som spør hvordan det egentlig går med han om dagen. De tror at han er den korrupsjonsdømte eks-politimannen Eirik Jensen.

— Det passer greit å se litt avvikende ut med den jobben jeg har, sier Jon.

Han er også fornøyd med humoren til Stian.

— Tenk at du har fått humor. Det var det ikke mye av da vi møttes første gang. Du var rett og slett ganske «døll», sier østfoldingen Løkke.

Alle er ikke diagnosen sin hele tiden

Men alvorlig talt, hvordan har de jobbet for å få en dårlig fungerende gutt med barneautisme til å bli en fremragende formidler og A-kandidat på masterstudiet i psykologi ?

— Det er hard og systematisk jobbing, sier Jon. Og Stian nikker.

Løkke er ingen diagnosemotstander, men han er opptatt av at alle mennesker - uansett diagnose - må behandles individuelt, og selv om det er en floskel; man må se mennesket bak diagnosen, mener han.

— De aller fleste mennesker er opptatt av det samme, å bli sett og få ros for eksempel. Og selv om man har en diagnose så er det ikke alle som er diagnosen sin hele tiden, sier Jon.

Og når det gjaldt den unge Stian så jobbet Jon via miljøterapeuter som var rundt Stian i det daglige. Etter å ha kartlagt at Stian (11) var utrolig redd for å være alene, så jobbet de først av alt med det. Det var en systematisk og nitidig jobb, der Stian øvde seg på å være alene i et rom. Først i ett minutt, så i to, så i tre, mens gode hjelpere satt rett utenfor døren og passet på dersom det ikke gikk. Stian fikk selv sette karakter - en skala fra 1-7 på hvor greit det gikk - og når karakteren var høy nok, så prøvde de med ett minutt til.

— Det var en stor merkedag da Stian faktisk klarte å være alene i en halvtime uten at det gikk galt. Det betydde blant annet at noen av de nærmeste for eksempel kunne stikke i butikken uten å være redde for konsekvensene. Sånt er viktig i hverdagen, sier Jon.

Og etter disse treningsrundene var det premier til Stian. Blant annet å være med på prøvekjøring av kule og dyre biler.

— Det var svært motiverende for meg også, dette, forteller Stian.

Pugget bilder og ansiktsuttrykk

Etterhvert var de over på neste steg. Det var arbeid for at Stian skulle ha mindre sosial angst. Som autist klarte han ikke å tolke andres ansiktsuttrykk eller kroppsspråk, han forsto ikke signalene, så det måtte læres. Det var mange timer med bilder av blide, glade, sure, sinte fjes og øyne for å lære seg hva uttrykkene betydde. Og øvelser og hjemmelekser med å ta kontakt med andre mennesker. Øve seg på å se folk i øynene, nikke og respondere på det de sa og mente.

— Dette var mye vanskeligere og ikke så morsomt, husker Stian.

Det hendte han stakk av fra disse øvelsene. «Jeg avspaserer», kom det på tekstmelding fra unge Orm. Nå hadde han jo lært seg å være alene også.

— Noe av det mest krevende var å se folk i øynene. Det var også vanskelig å konsentrere seg og høre på hva folk sa, for de snakket som regel om utrolig uinteressante og kjedelige ting mange, og alt inni meg sa at jeg ikke orket å høre, forteller Stian.

Her legger Jon til.

— Vi hadde mye jobb med å lære at det man gir uttrykk for utad, ikke trenger å være det samme som man føler inni seg.

— Det trenger man ikke å være autist for å synes er vanskelig?

— Nei, det er et urimelig krav å legge på folk at de skal måtte vise utad det de føler på innsida. «Just fake it until you make it», sier Jon.

Krevende med øyekontakt

— Dette med øyekontakt var vanskelig, forteller Stian under foredraget sitt.

Han øvde hardt på å stirre folk i øynene hele tiden, og mange måtte jo vike blikket til slutt.

— En periode tenkte jeg at jammen har jeg mange autister rundt meg, som ikke vil se meg i øynene. Men så skjønte jeg etter hvert at jeg ikke skulle stirre folk rett i øynene konstant. I etterkant, når jeg leste om hvor lenge man faktisk kan ha øyekontakt, lærte jeg at dersom du ser folk i øynene i mer enn 20 sekunder sammenhengende blir det enten sex eller slåsskamp av det, smiler han.

Tilbake ved bordet i Moss forklarer Stian at han har lært seg å se folk rett under øynene, det er betraktelig enklere, og det virker som øyekontakt.

— Men nå er du vellykket student og foredragsholder. Hvordan har du det med den sosiale angsten i dag?

— Jeg syntes fortsatt det kan være ubehagelig med nye sosiale situasjoner, men har lært meg å håndtere det. Men jeg meldte meg ikke på julebordet til masterstudentene på UiO for eksempel. Jeg har lært meg å snakke med mennesker, men synes ikke jeg er flink til å mingle og vil helst unngå det, sier han.

Selvendring og mindfulness

Da de to fagfellene etter flere år fikk kontakt igjen -fordi Stian skulle arrangere en autismekonferanse på videregående og inviterte Jon til å holde foredrag- begynte de også på et lite «selvendringsprosjekt».

Stian hadde lyst til å begynne å studere, men grudde seg for det sosiale. Så da laget de oppgaver med øvelser i å ta sosial kontakt og snakket sammen om resultatene på telefonen en gang i uka.

— Lysten til å studere var en sterk motivasjon for å få til endring, sier Jon. Og Stian førte nøye statistikk for sine ukerapporteringer.

Også Løkke går på kurs. Nå har han nettopp gjennomført et kurs i mindfulness. Forskningsresultatene om mindfulness er lovende, og gode når det kommer til pasienter med tilbakefallende depresjon, en del angstlidelser, søvnvansker og stresslidelser.

— Dette er en del av prosjektet vårt som vi er midt oppi nå, ACT (Acceptance and Comittment Therapy). Jeg har vært på retreat og og meditert, og neste år skal Stian også i gang, forteller Jon.

Misforståelse om retten til å være autist

De mener det er en god del misforståelser ute og går om atferdsanalyse, blant annet i den såkalte nevrodiversitetsbevegelsen. En gren av bevegelsen ble stiftet i Norge for får år siden, og de kjemper enkelt sagt for retten til å forbli autister.

Les også: Jon og Stian har skrevet en artikkel om misforståelsen og atferdsanalyse .

— I korthet handler nevrodiversitetsbevegelsen om at voksne personer med autisme og aspbergers for eksempel, ikke vil endres på. De mener at det er samfunnet som er sykt og må endres. Og dette handler blant annet om identitetspolitikk, forklarer Stian. Og han legger til:

— Det er mange ekstreme standpunkter der. Selv er jeg veldig glad for at jeg fikk hjelp til å lære meg alle ferdigheter og takle angsten slik at jeg slipper å leve med angsten resten av livet, sier han.

Jon og Stian skal jobbe videre sammen. De har nettopp vært i Nice på en konferanse. I februar bærer det av gårde til en internasjonal konferanse i Miami, der de også skal presentere prosjektet sitt - og kjøre en leid Ford Mustang.

Hvor ble det av sinnet?

På slutten av foredraget på Litteraturhuset i Fredrikstad fikk Stian spørsmål om hvor det var blitt av sinnet hans.

— Ja, du som var så sint. Hvor har det blitt av sinnet ditt?

— Det er et godt spørsmål. Sinnet er ikke der lenger. Det er ikke slik at sinne er en ukontrollerbar ting som bare bobler innvendig i kroppen og må få utløp. Jeg lærte meg å kjenne igjen situasjoner og forstå dem, og hva som utløste sinnet. Først og fremst handlet det om at jeg ikke forsto signalene fra mennesker og ting som skjedde rundt meg, svarer han.

— Og hva er framtidsplanene for en 23-åring som allerede har gjennomført imponerende mye? Du skal vel minst bli professor?

— Ja, kanskje. Vi får se, sier han som uka før jul fikk tidenes julegave.

Etter bachelor i utviklingspsykologi og er han nå i gang med master hvor han skriver om fysiologisk og subjektivt stress hos ungdom med autistiske trekk og søsken. Uka før jul fikk han beskjed om at han og veilederne hans har fått innvilget 430.000 kroner til masterprosjektet hans, basert på en søknad som Stian selv skrev, med veiledning fra to professorer ved Psykologisk institutt.

— Det er den beste julegaven jeg noen gang har fått, sier Stian, som håper pilotprosjektet senere skal bli utvidet til å bli doktorgradsprosjektet hans.

Forskningsmidlene er fra NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) og prosjektet heter RARE-TRACK. Veilederne er professorene Krister Fjermestad og Rene Huster.

Stian er vitenskapelig assistent på Universitetet i Oslo nå ved siden av studiene, han driver eget firma og har også vært aktiv i lokalpolitikken.

— Men jeg er ikke med i Rødt lenger. Det partiet har jeg vokst ifra etter ni år. Nå er det Arbeiderpartiet som gjelder, slik det også har blitt for den gamle AKPeren Løkke, smiler 23-åringen.

Så møttes de der også, om enn på hver sin fløy i sosialdemokratiet forstår vi.

Og dosenten? Han er også klar om mulige framtidsplaner:

— Hvis vi nå lykkes med det vi har startet på, så kan det fort bli en doktorgrad eller to av dette, sier Jon Arne Løkke. Selv kan han da kan gjøre et «siderykk» i det akademiske hierarkiet, fra dosent til professor.

Og neste steg på veien? Det er allerede planlagt i morgen - selveste 1.juledag. Da skal de to ha en ny skrivedag sammen.

Under her kan du se opptak av Stian og Jons foredrag på Litteraturhuset i Fredrikstad september 2018: